Kostbare øjne

Mange har forleden set udsendelsen om de to piger med det syndrom Lebers medfødte amaurose(LCA), som ca 150 danskere lever med.

I Danmark har ca 30 personer, lige det gen RPE65 , hvor genterapibehandling kaldet LUXTURNA har vist sig at give god effekt. Vi følger i udsendelsen frustrationen over at det danske Medicinråd i først omgang afvist den dyre behandling i september 2019 og til at der blev givet grønt lys efterfølgende i april 2020.

Faktisk har nogle personer med LCA også medfødte hørenedsættelse og syndromet står i min bog “17 syndromer og sygdomme- der kan medføre erhvervet døvblindhed” fra 2008 udgivet af Videnscentret for Døvblindblevne.

Line Kessel holder oplæg ved årets RP-landsmøde

RP landsmøde

I januar, hvor jeg deltog i RP-gruppens landsmøde, var behandlingen endnu ikke anbefalet i Medicinrådet. Øjenlæge Line Kessel problematiserede at man ikke lavede sundhedsøkonomiske beregninger på, hvad blindhed koster. Noget af det samme sagde den unge Camille på 16 år i udsendelsen, når hun undrede sig over et nej til behandling i første omgang.

Øjenlæge Line Kessel sagde også, provokerende, at med de priser der var på genterapibehandling lige nu, ville genterapi, hvis den fandtes for alle RP- genfejl, sluge hele Danmarks sundhedsbudget…. Jeg forstår at prisaftalen for LUXTURNA nu er ændret en smule.

Det er nok en debat der vil fortsætte ikke mindst omkring sjældne sygdomme, når Medicinrådet i fremtiden i højere grad skal basere sin afgørelser på en sammenhæng mellem ” sunde leveår” og omkostninger. Hvordan prissætter man ” det meningsfulde liv”

Retinitis Pigmentosa

dækker over 250 forskellige genfejl hos knap 2000 danskere eller en million mennesker globalt. Der er ikke GENNEMBRUD i forskningen på de øvrige RP-diagnoser endnu, men det skabte jo alligevel håb hos deltagerne på året landsmøde at der på det tidspunkt var 171 studier og 109 behandlingsforsøg i gang rundt om i verden.

RP-gruppens logo

Håb

Der er selvfølgelig brug for håbet om at det bliver i den enkelte RP-ramtes levetid, at der bliver gennembrud i behandlingen for netop deres RP-gen og samfundet kan og vil betale for behandlingen.

Jeg kan kun her på bloggen opfordre dig med RP og høretab at deltage i de gode landsmøder i RP-gruppen, hvor den nyeste forskning altid bliver præsenteret af øjenlæger, der kan fremlægge det på en måde, så menigmand og kvinde kan forstå det. Via RP-registeret vil man kunne blive inddraget i relevante behandlingsforsøg hos de danske forskere på området.

Kirsten

Ny viden om CI og erhvervet døvblindhed

Så blev det endelig dagen, hvor vi kunne lancere vores nye rapport om “CI og døvblindhed”. Vi har omtalt den tidligere her på bloggen, men der var den kun på vej – nu er den færdig og kan læses af alle med interesse for området.

Der er tale om en forskningsrapport, hvor vi har sat os for at blive klogere på, hvordan borgere med erhvervet CI oplever at få CI. Baggrunden for denne interesse er en række spørgsmål rettet CFD Rådgivning, hvor der bliver spurgt ind til om borgere med erhvervet døvblindhed, der har et CI, kan stadig kan medregnes som døvblinde, når deres hørelse nu er ændret?

Et videnshul

“Vi må konstatere, at der er et videnshul, når vi taler om CI og erhvervet døvblindhed. Når verden omkring os undres over, hvorfor man fortsat har funktionsnedsættelsen erhvervet døvblindhed, selvom man får et CI, så er det vigtigt for os både at afdække den eksisterende viden på området, men også at bidrage med ny viden suppleret med den med den viden og de erfaringer, som vi har fra fagområdet på CFD,” fastslår faglig koordinator på døvblindeområdet på CFD, Trine Skov Uldall, som har været med til at skrive rapporten.

Videnshullet bliver meget synligt, når man ser på forskningslitteraturen, hvor der har været væsentlig fokus på CI, som behandlingsmulighed til borgere med betydelige høretab. Men interessen er meget fokuseret på det høremæssige udbytte og har ikke blik for sammenspillet mellem syn- og hørelse samt hvordan borgere med erhvervet døvblindhed oplever et CI i deres hverdag. 

Set fra borgernes perspektiv

Når man interviewer borgerne om deres oplevelse af deres CI, er der en stor glæde over udbyttet. Det giver dem et stort og godt udbytte i hverdagen. Borgerne beskriver, at deres funktionelle hørelse er blevet bedre. Det er i særlig grad, når det gælder kommunikationen i rolige omgivelser og på tomandshånd.

Omvendt er kommunikation med flere personer, samtale i støjfyldte omgivelser, tilegnelse af information eller det at færdes alene, opleves for alle de interviewede borgere fortsat som en stor udfordring.

“Ja, jeg får masser af lyde. Problemet er, at jeg ikke kan skelne dem. Hvis jeg f.eks. sidder i selskab, bare der er fem-seks mennesker, og der er to, der sidder og snakker, og jeg skal koncentrere mig om at høre, hvad den, der sidder ved siden af mig, siger, så bruger jeg enormt meget energi.”

Interviewene viser, at borgerne med CI stadig er at betragte som tilhørende målgruppen af borgere med døvblindhed. Det kan umiddelbart virke paradoksalt. På den ene side oplever borgerne et stort udbytte af deres CI, og på den anden side oplever de, at det ikke ændrer grundlæggende ved deres oplevelse af deres funktionsnedsættelse. Det vil vi beskrive mere i nogle af de kommende blogindlæg her på bloggen.

Tak til borgerne og konsulenterne

Fra forfatterne skal der lyde en stor tak til de borgere, der lod os interviewe dem og gav os mulighed for at blive klogere på, hvordan et CI opleves, når man lever med døvblindhed. Ydermere også tak til kollegaerne i døvblinde-konsulentordningen, der har været væsentlige samarbejdspartnere undervejs.

Rapporten kan læses her: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

/Niels-Henrik M. Hansen

Taffeldækkerassistent eller

kontaktperson for døvblinde eller.. der er somme tider jobannoncer på specielle jobs i Danmark. Hvis du følger CFD på Facebook eller på hjemmesiden, vil du se en lang række annoncer, hvor døvblindekonsulenten på vegne af en kommune søger en kontaktperson til en borger. Faktisk er der fem jobannoncer opslået lige nu. Tilfældigvis er det for sjællandske kommuner, vi søger lige nu ; næste uge er det måske Billund.

Makkerpar

Fra hofdame til kontaktperson

Vi havde for en del år siden et kursus for kontaktpersoner med den overskrift ( lidt royale er vi altså også i vores fag). Vi havde på kurset spot på hvilke kompetencer, der er i spil , når man er ansat som kontaktperson og skal ” være øjne og ører”, som vi ofte beskriver det i ansøgninger til kommunen. Jeg tænker at taffeldækkerassistenten skal have de samme kompetencer og får han /hun ikke stillingen i kongehuset, kan han/ hun jo overvejer at søge en kontaktpersonstilling..

Ansøgningerne

Hvor er det forskelligt, hvordan folk præsenterer sig i en ansøgning. Jeg har i mine mange år som døvblindekonsulent, set fra de fire linjer til lange, fint formulerede, men kedsommelige ansøgninger, der ikke afslørede personen bagved og i øvrigt sjældent blev valgt af borger.

Da jeg i sin tid var praktikvejleder på en efterskole, øvede eleverne sig i at skrive ansøgninger. Jeg husker en ung guts forslag: ” Jeg forlanger arbejde nu!”… Jamen han ville jo gerne.

Studenter- bi eller seniorjob?

Emner som kontaktpersoner for yngre borgere, f.eks. med RP og høretab skal have mulighed for at være meget fleksible i forhold til tidspunkter for aktiviteter. Der skal selvfølgelig planlægges, men der er som regel mere gang i den, når man er midt i livet med familie og arbejde, end når man er 90 år og lever et pensionistliv.

Langt de fleste af vores kontaktpersonordninger er etableret hos ældre over 80 år og det er ofte helt faste tidpunkter , f.eks. to gange tre timer og nogle få heldagsture om året. Det er ofte yngre seniorer med en lang arbejdserfaring, der gerne fortsat vil fagligt udvikle sig og have tilknytning til arbejdsmarkedet, der bliver ansat. Jeg husker f.eks. en kontaktperson, der blev ansat som 65 årig, lige da hun var gået på pension som socialrådgiver. Hun har her 10 år efter stadig faste opgaver.

Den yngre bruger af ordningen kan have uger med få timers behov og så pludselig have behov for kontaktperson til deltagelse i kultur og foreningsarbejde. Her kan det ind i mellem være svært at finde det rigtige match til et sådant fleksibelt deltidsarbejde. Når jeg ser tilbage på det, der er lykkedes for mig og mine borgere, er det når vi fik fingre i studerende, der tilrettelægger deres studie selv eller en med egen lille virksomhed, ofte i det kreative område ,der gerne vil supplere med en fast indtægt. Vi har også nogle få kontaktpersoner, der har deres hele forsørgelsesgrundlag som kontaktpersoner og det går også somme tider fint i hak.

§ 98 kontaktpersonordningen

Så der er muligheder for at få en egnet kontaktperson, når man er klar til det. Det er for os vigtigt at alle med RP og høretab kender denne ordning, som virkelig kan gøre en forskel i hverdagen og er langt mere kompenserede end en ledsagerordning, som mange af jer kender.

Så tøv ikke med at kontakte os og hør mere om denne unikke paragraf i Serviceloven!

Kirsten

Gratis workshop for dig med høretab- stadig ledige pladser, hvis du er hurtig

WORKSHOP: FÅ DIN HISTORIE OM DIT HØRETAB PÅ PLADS

Har du et høretab og er mellem 18 og 35 år? Vil du gerne blive bedre til at fortælle andre, hvordan du oplever det? Og har du lyst til at deltage i en spændende dag sammen med andre med høretab? Så deltag i CFD- Rådgivnings workshop lørdag den 29. august 2020 kl.10 til 16.

Workshoppen er for dig, der er træt af at møde tabuer i forbindelse med dit høretab, oplever barrierer i sociale relationer, fordi du oplever at andre mennesker ikke kender noget til høretab og for dig gerne vil lære på en enkel og udramatisk måde at fortælle venner, studiekammerater, kolleger og andre, hvordan du oplever at have et høretab – og hvordan de bedst tager hensyn til det.

På workshoppen møder du andre med høretab. Her lærer I sammen, hvordan I kan bruge jeres historier til at skabe en ny selvforståelse og formidle denne forståelse til andre.

Gratis og uden forpligtelser

Workshoppen bliver sjov, aktiv og legende. Vi tror på, at mennesker mødes, når de deler af sig selv. Det er et trygt læringsrum, hvor alle kan få mulighed for at folde deres historier ud og lære at skabe en professionel fortælling.

Det er gratis at deltage, og du forpligter dig ikke til noget bagefter. Det er udelukkende dig, der skal have udbytte af dagen. Det foregår i Villa Kultur, Krausesvej 3, 2100 Østerbro, lørdag den 29.august kl.10 til 16.

Tilmeld dig nu!

Da workshoppen er lige om hjørnet skal du tilmelde dig hurtigst muligt til konsulent Marie Sjølund på msj@cfd.dk . Angiv om du ønsker at gøre brug af teleslynge og om du medbringer kontaktperson. Du er også velkommen til at skrive, hvis du har andre spørgsmål.

Agurketid og ridser i stokken

Mens mine to kollegaer kører rundt i Jylland og taler med mulige deltagere til det kommende “Kom igen kursus”, sidder jeg tilbage i sommerhedt kontor. Puha, det er en stille periode på arbejdet. Kollegaer og samarbejdspartnere er så småt ved at vende tilbage, men de er stadig ved at rydde deres e-post konto, så det giver tid til eftertanke og sjove overvejelser. Det man indenfor mediebranchen kalder for agurketiden! Tiden, hvor gamle nyheder og travere slavisk bliver (gen)brugt. Så lad os se, hvad der kan bruges i dag!

Billedet viser noget revet os og en gulerod, der er forbundet med et kabel samt nogle batterier. Billede af Steve Buissinne fra Pixabay.

Hunde, børn og andre forhindringer

Min arbejdsplads er beliggende i Odense. Og nogle gange har jeg på fornemmelsen at Odense kommune simpelthen har et horn i siden på borgere med et dårligt syn. Min vej igennem byen er spækket med ting, der umotiveret står placeret midt på fortorvet, der hvor man går. Det handler om skilte, store som små, trapper, der tager alt pladsen på fortorvet og gør det nødvendigt at man må ud på cykelstien.

Dertil kommer der byggeriet af letbanen i Odense, som – tror jeg – fungerer som en stor undskyldning for at øge forhindringerne med faktor 10 – og løbende ændre dem, når man lige har fået lært, hvor de er. Ingen skal vide sig sikker!

Dertil kommer der de klassiske mobile forhindringer, som de fleste med dårligt syn nok har stiftet nærmere bekendtskab med. Det er typisk børn og hunde, der er de største udfordringer, når og hvis kommunens tiltag ikke får ramt på en først. Jeg har overvejet om man burde lave en ridse i blindestokken for hver hund man rammer – og med særlig bonus for små hunde – de er de mest uforudsigelige at tage højde for. Børn er også et kapitel for sig selv. De er lette at overse, hvis de ikke lige er høje nok til at komme ind i ens synsfelt.

Så er der de snedige kombinationer, hvor børn, hunde og kommunen samarbejder og opnår højere former for synergi. Et eksempel på det, er et ny etagebyggeri på min vej, hvor vinduerne i stueetagen er ret store og åbner 90 grader ud i hovedhøjde. De rækker stort ud til midten af fortorvet, når de åbne. Det er ikke et sted, hvor man plejer at møde en forhindring og det er et sted, hvor stokken ikke hjælper. Hvis der kommer en hund på samme tid, er der rigeligt potentiale for nye ridser i stokken og et nyt ar!

Skal man være positiv, så føler jeg mig som Indiana Jones, når jeg endelig er fremme på arbejde og det – forhåbentligt – er gået godt.