Da vi i september var på DBI konference i Aalborg blev en hollandsk dokumentarfilm præsenteret -desværre på et tidspunkt ,hvor jeg var optaget.

Nu er jeg væltet omkuld med feber og snot og kunne passende ligge  og surfe lidt på nettet og få tid til at se den gribende dokumentar om Machteld og hendes familie

Livet bliver mørkere og mørkere

Machtell  har Usher syndrom og vi følger hende og hendes familie i fem år indtil 2015. Filmen  har været vist på en hollandsk filmfestival og i TV  .

Filmen  blev september frigivet på Youtube med engelske undertekster.

Trine Skov Uldall fra Socialstyrelsen præsenterede filmen på konferencen og der var efterfølgende debat med Machteld. Siden 2015 er hun kommet langt videre i sin erkendelsesproces og har lært at leve med Usher som livsvilkår.

Livsomstilling

Filmen viser tydeligt at Macteld går (alt) for længe selv med alle sine tanker og bekymringer, da der ikke er rum og  tradition for snak om følelser i hendes familie  og fagpersoner får ikke hul på snakken om følelser.

Da hun får mand og børn giver  den praktiske hverdag næsten uoverstigelige vanskeligheder  og alvorlig stress og kærligheden har trange kår.Hun fortæller efterfølgende at med terapeutisk støtte til dem begge  kom de videre.

Som vi , ellers snarere vores psykologer, har talt så meget om på vores “Kom igen!” kursus, så er det “indre arbejde” altafgørende for at man finder styrke til at finde en måde at leve med Usher både praktisk og følelsesmæssigt.

Hverdagssituationer som alle med Usher kender

Jeg er sikker på at alle med Usher syndrom (og deres mænd og koner) kan nikke genkendende til mange af de hverdagsituationer vi følger i dokumentaren.

Men have lige tid til en god snak efter filmen.

film

Ambassadør

Machtell arbejder  idag som såkaldt ambassadør i en hollandsk Usherorganisation 

Deres hjemmeside er også oversat til engelsk og der er måske inspiration at hente.

Kirsten(fra sofa med varm te, dyne.. og lommetørklæder)

Omkring 500 mennesker er samlet på Aalborg kongrescenter, og maden er god. Konferencesild bliver jeg nu aldrig. Det er hårdt at følge med på engelsk, selvom der er FM-udstyr og at netværke med de mange nationaliteter  i baggrundsstøj. Jeg fik da fortalt om den marineret sild og karrysalat på bordet til mine internationale kollegaer ved dagens frokost.

Det er nu andendagen på konferencen i Aalborg, hvor  fælles emner omkring liv med både medfødt og erhvervet døvblindhed deles af mange forskellige typer fagpersoner. Her deltager også mange mennesker, der lever med døvblindhed som livsvilkår med skrivetolke, tegnsprogstolke og taktile tolke. Det er altid imponerende at se!

Usher-netværk

Inden konferencen åbnede på KUNSTEN i Aalborg mandag aften, deltog jeg i to dages konference i DBI’s Usher-netværk, hvor der også var spændende oplæg og dialog om livet med Usher både som barn og voksen.

Gavin, som ses på fotoet, fortalte om en engelsk undersøgelse, hvor 90 personer med Usher deltog. Undersøgelsen handlede om psykisk velbefindende og viste, at en del havde store psykiske udfordringer. Det, der var hjælpsomt, var social støtte. Som jeg tolkede det, altså at netværk og delagtighed i samfundet gav større sundhed.  Indlysende nok, men ikke så lige til i vores samfund.

At blive inkluderet

Jeg har de sidste dage hørt om, at nogle samfund slet ikke giver mulighed for aktiviteter, men ildsjæle både  blandt døvblinde, deres familier og fagfolk forsøger at skabe meningsfulde aktiviteter  for mennesker, der er isoleret pga døvblindhed.

Jeg vandt en t-shirt  i en fin workshop fra Brasilien om at sejle som døvblind!

Jeg hørte i går Thorbjørn fra Sverige, som har Usher 2,  kritiserer  de svenske myndigheder i skarpe vendinger for at forhindre ham i fuld deltagelse i samfundet, grundet indskrænkninger i social støtte.

Kom igen!

Ja, og Else Marie og jeg lavede i går en workshop om vores resultater indtil nu i projektet.

Vi bad vores internationale kollegaer  diskutere, om der var noget, vi manglede i vores forslag til et rehabiliteringsforløb. På fotoet ser  I den ene gruppe diskutere indholdet i energihuset

Else Marie har også været med i planlægningsgruppen, som vi tidligere har fortalt på bloggen og hun har et stort netværk. Det kom os til gavn i workshoppen, hvor vi fik internationale kollegaer til at skrive gode noter til os fra gruppearbejdet til vores videre arbejde med projektet.

Kirsten

Så er jeg igen på det årlige Vingstedkursus for hørekonsulenter. I år sammen med gode kollegaer fra CFD Rådgivning. Jeg sidder på mit værelse  og skriver samtidig med, at jeg kigger  ud på et regnfuldt, men smukt landskab tæt på Hærvejen.

Om lidt starter anden dag på kurset.

Mine kollegaer Christina og Majbritt ved vores lille stand

Hjerne og lydopfattelse

Årets oplæg kredser om viden og praksis omkring mennesker, der bliver invalideret af lydoverfølsomhed og eller tinnitus. Senfølger efter hjernerystelse eller en nakke, der er rykket, kan være såkaldt hyperacuse, hvor livet kan gå helt i stå, og man isolerer sig for at undgå lyd. Heldigvis forskes der – også internationalt – så forskellige former for lydproblemer bliver defineret, og vi har hørt om tværfagligt samarbejde og en helhedsorienteret tilgang. En vej vi i vores arbejdsområde kan nikke genkendende til.

Min søsters kaffekopper

Også mennesker med store høretab kan være sarte med lyd. Grænsen, for hvornår en lyd er ubehagelig, kan være langt mindre end  hos normalthørende, og det er bøvlet, når en hørerest forstærkes med høreapparat. Da jeg var barn, kunne min søster ikke holde ud, at jeg grinede. Det tog mig tid at forstå, at selvom hun var døv, når jeg talte, kunne hun høre mine lyde, når jeg grinede. Og lydene var ubehagelige for hende.

Senere, da vi blev voksne, arvede jeg nogle kaffekopper, der i hendes øre larmede for meget, når kop blev sat på underkop. Det fnisede vi af. Jeg tænker, at nogle af jer, der læser bloggen,  kan nikke genkendende til lyde, der er mere end trælse…

Hørevanskeligheder er ikke bare høretab

Der er virkelig mange områder omkring lyd og hjerne, hvor vores kollegaer i høreområdet samarbejder med hinanden i netværk og i samspil med forskning for at finde den rigtige behandling. Jeg er imponeret over, hvor langt de er. Ikke mindst i anerkendelsen af de oplevede problemer. Da jeg startede i branchen for mange år siden, husker jeg en overlæge, der sagde, at borgere med tinnitus og lydoverfølsomhed bare havde “ondt i livet”.

Nu ved vi meget mere om, at f.eks.stresstilstand og traumer også kan give hørevanskeligheder i form af lydoverfølsomhed og tinnitus. Kunsten er at få krop og hjerne til at falde til ro igen.

Jeg glæder mig til om lidt at gå i salen og endnu mere få viden og inspiration til vores lille hjørne af arbejdet med høretab.

Og så hjem og vaske tøj. I næste uge er det DBI konferencen  i Aalborg, som vi har skrevet om jævnligt de sidste års tid. Og nu er det nu!

Kirsten