Hvordan formidler man livet som ung, der lever med et høretab? Det kommer en gruppe elever fra Briskeby skole i Norge med et bud på!
De har lavet en film om Haakon, der for en stund bliver udstyret med høreapparater. Da Haakon ikke har nedsat hørelse er høreapparaternes funktion imidlertid en anden end normalt. I stedet for at forstærke lyden skal de stimulere en nedsat hørelse. Og med dette sendes Haakon ud i den norske hverdag. Han skal bl.a. gennemføre en køretime, hvor han skal lære at køre bil i vinterføre, og efterfølgende skal han forsøge at passe et job på en cafe, hvor der er masse af støj fra gæster og maskiner. Begge situationer er krævende høremæssigt og udfordrer Haakons til at bruge forskellige strategier for at kompensere for hans “dårlige” hørelse.
Haakons strategier og handlinger bliver undervejs i filmen kommenteret af et ekspertpanel bestående af unge, der lever med et høretab i hverdagen. De evaluerer og kommenterer løbende Haakons strategier.
Der er 3 film
Eleverne på Briskeby skole har fremstillet 3 film i alt om livet med et høretab. Filmene er rettet mod unge, der lever med et høretab. Målet er at få dem til at reflektere over egne valg og strategier. Filmene er også rettet mod fagpersoner og forældre, der kommer i kontakt med unge, der lever et med et høretab.
Det er spændende at få vendt de traditionelle perspektiver på hovedet, og godt at blive præsenteret for de unges egne perspektiver. Det er også godt, at blikket er humoristisk og ikke nødvendigvis problemfokuseret.
Tak for tippet om filmene til udviklingskonsulent Eva Juul Toldam, CFD Viden og Udvikling.
Den 7. juni forsvarer Daniel Prause sin ph.d.-afhandling. Det sker i Oslo, men det kan også følges online på Zoom.
Afhandlingen har titlen: “Existential care to older patients with acquired deafblindness. A qualitative study exploring patients’, nurses’, and chaplains’ experiences”. Forsvaret finder sted på engelsk om formiddagen og om eftermiddagen på norsk og svensk, så de fleste burde være dækket ind. Afhandlingen kan bestilles på phd@mf.no, hvor der kan opnås digital adgang.
Målet med afhandlingen beskrives på følgende måde:
The overall aim of this PhD thesis is to explore the lived experiences of older patients with acquired deafblindness when receiving existential care and of caregivers (nurses and chaplains) providing existential care to older patients with acquired deafblindness. The aims of paper I, II, and III were as follows:
Paper I: To explore the lived experiences of older patients with acquired deafblindness when receiving existential care.
Paper II: To explore nurses’ lived experiences with providing existential care to older patients with acquired deafblindness.
Paper III: To explore chaplains’ lived experiences with providing existential care to older persons with acquired deafblindness.
Det er godt, der kommer mere viden om livet som ældre med erhvervet døvblindhed, og skønt at det er muligt at følge med online.
Det seneste ¾ år har vi i CFD Rådgivning Viden og udvikling været i gang med at forberede et nyt forløb af vores rehabiliteringskursus Kom igen! Et rehabiliteringskursus særligt udviklet til personer med erhvervet døvblindhed.
Min kollega Karin og jeg har bl.a. besøgt borgere rundt omkring i det ganske land, som har haft ønske om at komme med på sådan et kursus. Besøgene har bl.a. skulle klarlægge, om de hver især var i målgruppen. Og så skulle vi selvfølgelig orientere i dybden om kurset. Lige nu er vi i gang med ansøgningsprocessen i kommunerne. Det er nemlig sådan, at man som borger med døvblindhed skal søge sin kommune om betaling af deltagelse i kurset. Kurset er tilrettelagt som et gruppeforløb, som består af tre moduler af tre dage fordelt på 8 måneder. Der er ikke fast offentlig støtte til finansiering af kurset.
Vi har før fortalt om kurset Kom igen! her på bloggen og du kan læse mere om kurset under menupunktet Kom igen! øverst her på siden.
På FDDB’s hjemmeside kan man, som tidligere annonceret her på bloggen, læse at foreningen meget flot har fået fondsmidler til at lave en yderst relevant undersøgelse af området for rehabilitering for personer med døvblindhed. De ønsker blandt andet at afdække og dokumentere, hvad det gør ved personer med døvblindheds både psykiske, fysiske og sociale trivsel ikke at blive ordentligt rehabiliteret. Det giver mig lyst til at stille skarpt på den psykologiske vinkel i rehabilitering, som er så vigtig at have for øje.
Praktisk og kompenserende rehabilitering er ikke nok
På rehabiliteringskurset kom igen! er psykologisk rehabilitering netop den røde tråd på alle kursets 3 moduler. Vi ser helhedsorienteret på rehabiliteringsbegrebet. Det betyder bl.a. at vi ud over at have fokus på fx det praktiske og kompenserende i hverdagen også bliver nødt til at kigge på, hvordan det egentlig er for den enkelte at leve med denne alvorlige funktionsnedsættelse. Hvad gør det ved et menneske at have et progredierende kombineret syns- og høretab? Og hvordan kan vi støtte op om, at den sorg, de løbende tab af roller identitet og aktiviteter, usikkerheder, bekymringer, isolationsfølelse mv., som for mange er eller bliver aktuelle, bliver nemmere at overkomme og nemmere at mestre? Og ikke mindst, hvordan kan vi støtte op om, at den enkelte kan bevare drømme, håb for hverdagen og fremtiden.
Psykologisk rehabilitering handler netop om det.
Psykologiske processer skal forstås og adresseres
Når et menneske rammes af sygdom/funktionsnedsættelse, fysisk eller psykisk, forandres ens liv. Mange oplever som naturlig konsekvens psykologiske reaktioner. Det har konsekvenser for personen selv og også familien. For nogle medfører det opgivenhed, nedsat livskvalitet, måske depression. Derfor er det vigtigt at forstå de psykologiske processer, der er forbundet med at få og leve med en varig og måske endda progredierende funktionsnedsættelse. Ikke kun for os som fagpersoner, men i allerhøjeste grad også for den ramte selv. Det er altså vigtigt, at disse psykologiske processer adresseres som en del af de rehabiliteringsindsatser, der tilbydes. Både af psykologer, som kan tilbyde egentlige psykologiske interventioner/behandling, og af det tværfaglige personale, der indgår i rehabiliterings- eller rådgivningsprocesser omkring den ramte person og familie.
Støtter livsomstillingsprocessen
Gennem psykologisk rehabilitering kan vi støtte den enkelte i den livsomstillings- og erkendelsesproces, som man nødvendigvis gennemgår, når man rammes af døvblindhed. En situation som ofte medfører stor usikkerhed og bekymring for fremtiden i forhold til alle livets parametre. Hvis der er tale om progredierende funktionsnedsættelse, som døvblindhed ofte er, stiller det store krav til den enkelte om løbende tilpasning af dagligdagen livet igennem. Progressionen kan medføre ”gen-” oplevelse af sorg, tab af fx identitet, aktiviteter, netværk og roller. Den enkelte må forholde sig både følelsesmæssigt og praktisk til en meget usikker fremtid, hvad angår f.eks. uddannelse, job, økonomi, børn, familie- og fritidsliv samt økonomi.
Endvidere oplever personer, der lever med døvblindhed som bekendt ofte et voldsomt energitab. Hjernen er konstant på overarbejde. Almindelige hverdagsaktiviteter og socialt liv kan blive vanskeligt at deltage i. Forskning viser, at mennesker med erhvervet døvblindhed er i større risiko end andre for at udvikle alvorlige psykiske symptomer eller sygdomme såsom angst, depression, selvmordstanker mv.
Et vigtigt forebyggelsesperspektiv
Derfor er så vigtigt for os i CFD, at vi både i døvblindekonsulenternes individuelle rådgivning og på rehabiliteringskurset Kom igen! har øje for at støtte op om de psykologiske reaktioner, som kombineret syns- og høretab kan medføre. Der ligger et meget vigtigt forebyggelsesperspektiv i denne tilgang. Jo bedre vi kan tilbyde den rette støtte på det rigtige tidspunkt des bedre!
Vi ser gang på gang, hvor stor og positiv betydning vores rehabiliteringskursus har for personer med døvblindhed.
Af Connie Møller, døvblindekonsulent, CFD Rådgivning Viden og udvikling, Århus
Det er fredag d. 31/3, og klokken er fire om morgenen. Iphonen brummer, og jeg skal op. Jeg kommer spændt og hurtigt ud af sengen – skal med toget kl. 5.29 for at være i Søborg kl 8.55. Jeg har booket mødelokale og god forplejning, allieret mig med min kollega Trine Uldall, hvis jeg ikke kommer frem til tiden og it-Lars vil hjælpe med it’en. Alle sejl er sat ind. Der er ikke noget, der skal gå galt, for CFD skal danne ramme for en skelsættende dag.
Møde med nordiske fagfæller
Toget ankom til Københavns Hovedbanegård til tiden og det samme gjorde linje 166 i Søborg. Solen skinnede fra en skyfri himmel, og jeg fik knus og skønne smil, da jeg ankom til CFD. Jeg tænkte ved mig selv: Det bliver en god dag! Nu er det nu, jeg skal mødes med mine nordiske fagfæller på døvblindeområdet.
På billedet ovenfor ser I fra venstre: Helene, June, Rasmus, Bettina (på skærmen) Steinunn, Estella, mig og Randi.
I flere år har fagfæller fra døvblindeområdet i nordiske lande som Sverige, Norge, Island og Danmark mødtes for at udveksle viden og erfaringer vedrørende Usher syndrom. Møderne er oftest foregået enten via telefonsamtaler eller via teams/zoom og har haft en karakter af at være en studiegruppe.
Usher syndrom er et syndrom, som ikke så mange møder i hverdagen. Derfor kan det være nødvendigt at ty til andre lande for at få kvalificeret sparring og viden.
Studiegruppemøderne har i de sidste par år taget form som en slags planlægningsmøder. Med afsæt heri, har vi i samarbejde med NVC (Nordens Velfærdscenter) faciliteret flere webinarer med Usher syndrom som omdrejningspunkt. Webinarer, som har været velbesøgte af fagfolk fra de nordiske lande, hvor der, udover muligheden for at høre spændende oplæg, også var mulighed for vidensdeling fagfolk imellem.
Planlægningsgruppen bidrog desuden med et oplæg ved den store konference om døvblindhed i Finland september 2022.
Fra studiegruppe til Nordisk Usher netværk
Siden 2019 har det været et stort ønske for planlægningsgruppen at blive etableret som en officiel Usher netværksgruppe under NVC. En gruppe, som vil have til formål at samle og udbrede den store viden, der findes på området vedrørende Usher syndrom, og samtidig have fokus på forskning i emnet.
På den måde er det vores ønske at flytte personbåren viden til viden ind i et officielt netværk. Når man er et officielt netværk, vil det nemlig være muligt for andre at rette henvendelse til os. Der vil være en bedre økonomi, og ikke mindst vil det være til gavn for personer med døvblindhed og os, som møder dem i vores rådgivning.
Dette kræver en formel ansøgning til Nordisk lederform. Vi var derfor samlede fysisk for at formulere formål og mål og ikke mindst, hvor meget vi hver især kan bidrage med. I gode rammer og god stemning krydret med svenske, norske, islandske, danske og engelske gloser, godt hjulpet af Gøran Forsgren fra NVC, kom vi i mål.
Ansøgningen blev udfyldt, og der blev lagt planer for det kommende års aktiviteter, snakket arbejdsform og kommunikationsplatforme, publikationer, og ikke mindst hvor ofte vi skulle mødes.
Hvad så nu?
Ja, nu er det så bare at vente og se, hvad der kommer ud af vores ansøgning. Vi håber naturligvis at få den godkendt. Sker det, vil det næste skridt for mig, som repræsentant for CFD i netværket, blive at få etableret et Usher netværk i Danmark, som skal danne baggrund for, hvad vi ønsker at bringe ind i det nordiske netværk. Her er der allerede et spirende og godt samarbejde med CDH (Center for Døvblindhed og Høretab) i Ålborg, som arbejder med børn og unge, at bygge videre på.
Jeg faldt over en diskussion om de Paralympiske Leges officielle konto på TikTok, som refereres i en artikel i Berlingske Tidende. Diskussionen har sit udgangspunkt i spørgsmålet om det er ok, at gøre grin med de handicappede sportsudøvere? Det sker nemlig på denne TikTok konto – også selvom det er den officielle konto for de Paralympiske Lege. Blandt de ting, der bliver gjort grin med er en bordtennisspiller, der falder ud af sin kørestol og en etbenet cykelrytter.
Det er en diskussion, der har flere lag end man lige skulle tro.
Automatreaktionen ville nok være, at det kan man ikke tillade sig. At der er tale om en udstilling af personer med handicap og at det er fornærmende fokus at have på deres indsats. Argumentet synes at være, at handicap er en særlig kategori, som man ikke kan/skal forholde sig til humoristisk. Lidt som opskrifter på danskhed, frikadeller og kongehusets gøren og laden.
Omvendt peger artiklen på, at kunne gøre grin med sit handicap, indikerer en accept af de vilkår handicappet giver. Det er samtidigt også en handicappet sportsudøver, der passer kontoen, og det bliver taget til indtægt for at den person har en særlig indsigt og forståelse for “handicap”. Det er således ok at gøre grin med handicappede, når det blot er handicappede selv, der gør det, synes argumentet at være i dette perspektiv.
Det er også en diskussion, der skriver sig ind samfundsmæssig diskussion om, hvordan sproget og kategoriseringer, ikke er uskyldige, men afspejler magtstrukturer og samfundsmæssige diskuser, og derfor skal tilpasses refleksivt. Ordet “Woke” som i visse kredse er et skældsord afspejler også dette. At være “woke” indebærer at man er opmærksom på, at nogle samfundsgruppers privileger og hvordan disse kan undertrykke andre befolkningsgrupper.
Set med woke-briller på, afspejler diskussionen om det er ok at gøre grin med handicappede således en diskussion om de magtforhold det afspejler.
Jeg synes begge argumenter har deres berettigelse. Der er ingen – handicap eller ej – som bør gøres til grin eller udstilles. Men omvendt ville man også grine, hvis der blev delt en video af ikke-handicappede, der falder ud af stolen af begejstring fordi de netop har vundet en vigtig sejr.
Måske er udfordringen her netop at en gruppe af personer, der lever med et handicap, nok deler et fælles vilkår, i form af funktionsnedsættelsen, men i øvrigt er en heterogen gruppe, ligesom resten af befolkningen. Det betyder at nogle vil finde styrke ved at forholde sig humoristisk til deres funktionsnedsættelse, fordi det er der de er i livet, mens andre vil føle det tilsvarende er grænseoverskridende, fordi de er sårbare grundet funktionsnedsættelsen.
Der findes en spændende serie på DR-tv, som kan være relevant i denne forbindelse. Den er et eksempel på situation, hvor den handicappede selv gør tykt grin med hendes funktionsnedsættelse og dermed overtager kontrollen og definitionsretten til hvad det betyder for hendes. Serien hedder “Danmarks lækreste spasser” og kan streames fra dr.dk.
/Niels-Henrik
Vi anvender cookies for at sikre, at vi giver dig den bedst mulige oplevelse af vores website. Klik på "Ok" for at acceptere dette.OkCookies på CFD
