Kategoriarkiv: Walk in my Shoes

Walk in my Shoes- fjerde søndag i advent og juleaften om fire dage!

Så har jeg sidste arbejdsdag før juleferien. Jeg har to genfortællinger på film klar til de sidste to temaer. Se i den vandrette bjælke.

På arbejde med Usher

Der er fem fortællinger om arbejdslivet, men de er ikke nået at blive klar og kommer i det nye år

Hvem siger at jeg ikke kan?

Er titlen på femte og sidste del af bogen og vi viser to kapitler af de fem.

foto af egetræ med julelys i mørke

Fotoet ovenfor er taget i morges da jeg kørte forbi “kvindeegen” i Flemløse.

Kvindeegen

Da kvinderne fik valgret i 1915 blev der plantet egetræer af Dansk Kvindesamfund i Flemløse. Nu står der et stort smukt egetræ ved vejen gennem  byen og hvert år med lyskæder, der lyser smukt op. Jeg har nydt det hver morgen på vej til arbejde her i den mørke tid. Jeg tænker at var der ikke  kæmpet for stemmeret dengang og langt senere ret til at stemme for alle også fattige og handicappede, ville det have været endnu sværere at arbejde mod  et samfund med fælles menneskerettigheder for alle!

Glædelig jul og godt nytår til bloggens læsere. Tak for  input i året der er gået og for tilsagn om interviews og anden god viden fra mennesker med RP og høretab og fra fagkolleger i det kommende år.

Vi blogger igen i uge 2 2018

Kirsten

 

Walk in my Shoes- tredje søndag i advent

Jeg har lige lagt et kapitel mere på sidste uges tema  om livet i en Usher familie, men ellers mærkes juletravlheden også her på bloggen,hvor flere af mine gode formidlere har måtte  udsætte “deres” kapitel.

Det uafhængige liv

Det er overskriften på det næste tema i bogen- et tema der vel optager os alle- lever jeg et liv i overensstemmelse  med mine værdier og lever med og erkender det, jeg ikke  kan ændre på uden af den grund at  føle sig som “offer”.

I ugen der er gået har jeg set at en dansk bog er på vej om at leve et liv med Usher.

foto af bogomslag

“Livet uden kongesanser” er skrevet af Kirsten Malmbak, som er en kendt personlighed i både døve og døvblindemiljøet . Den kan købes på www.saxo.com  i det nye år. Den ser jeg frem til at læse.

På arbejde med Usher

Det har jeg oversat det næste tema i “Walk in my shoes ” fem kapitler, der beretter om at være på arbejdsmarkedet og karriereudvikle  og nyorientere sig både pga. og på trods af Usher.

Vores interview serie her på bloggen med mennesker på arbejdsmarkedet i Danmark fortsætter også i det nye år, hvor vi har lavet nye aftaler om interviews

Kirsten

Walk in my shoes -anden søndag i advent

Rygtet siger at der skulle komme sne anden søndag i advent- lidt hyggeligt….hvis vejen er ryddet til mandag morgen! Så er der måske tid til at se film.

Jeg lægger nu en ny række genfortællinger på i den vandrette bjælke” Walk in my Shoes”. Denne gang er det temaet “Livet  i en Usherfamilie”

Kurser i CFD rådgivning

Hvert år udsender vi et kursuskatalog med tilbud til forskellige faggrupper, men også pårørende. Jeg har smugkikket på næste års indhold og kan se at i Øst (Valby eller et passende sted på Sjælland)   kan familier henvende sig, så finder vi en form, et sted og et tidspunkt for en familiedag .Kursus kaldes “At være pårørende og netværk” .I Vest(dvs. i Fredericia, Odense , Århus eller andet aftalt sted) er der også mulighed for at tilmelde sig en bestemt dato: lørdag d. 21.april 2018.

Kursuskataloget kommer på vores hjemmeside i det nye år www.cfd.dk

grupeparbejde på pårørende dag                                                                                            Gruppesamtale på pårørende-dag

Syv kapitler

Der er syv kapitler i dette tema og der er fundet formidlere til alle. I skrivende  stund har jeg uploadet fem kapitler og to er på vej  til os. Går alt vel lander de inden jul.

Kirsten

 

 

Walk in my Shoes -første søndag i advent

I april måned lovede jeg at jeg ville vise  genfortællinger på tegnsprog af kapitler i bogen “Walk in my Shoes” , som blev udgivet i USA sidste år 2017 i december.

Der er 27 kapitler inddelt i 5 temaer

forside af bog Walk in my shoes

læs mere

Ideen er at formidle de 27 beretninger om livet med og omkring Usher på dansk tegnsprog. De mennesker der har sagt ja til at fortælle et kapitel har også fået mere viden om Usher, ja de har lavet  en “Walk in my Shoes”.

Tak til formidlerne

Trods en travl hverdag har mit professionelle  tegnsprogsnetværk stillet op til opgaven.

Nogle har tegnsprog som arbejdssprog, nogle har det som andet sprog ,mens det for andre er  primære sprog. Derfor er der selvfølgelig også forskel på  tegnsprogsniveauet

Kontaktpersoner formidler videre

For de  ca. 25 tegnsprogede mennesker vi kender i Danmark med Usher , der ikke har så meget  synsrest tilbage hvor man kan se en film på mobil eller iPad, kan kontaktpersoner formidle fortællingen med taktilt tegnsprog som tilbud

Diagnosen: At lære, acceptere og leve med Ushers Syndrom

Første del har 4 kapitler, som I kan se i bjælken ovenfor, hvor der står Walk in my Shoes

Kirsten

Walk in My Shoes

 

Det er titlen på en bog, som blev udgivet i USA i december 2016. 27 fortællinger om at leve med Usher er samlet og redigeret af Charlotte J. DeWitt, hvis nevø har Usher 1.

fot af forside af bog "Walk in My Shoes"

Overskuddet fra bogen går til Usher Syndrome Coalition, der er en af verdens største organisationer, der fundraiser og skaber opmærksomhed omkring dette sjældne syndrom. Der er usikkerhed om hvor mange, der egentlig er globalt og i USA har man netop nedjusteret tallene.

Vi ved dog at der er en million mennesker med Retinitis Pigmentosa i verden, heraf lever de to tusind her i Danmark. Ud af dem har ca. en fjerdedel også et høretab . De fleste af disse har Ushers syndrom.

Hvad er Ushers syndrom?

Der findes 3 former.

Usher 1,hvor personen er født med et meget stort høretab. De fleste tegnsprogede døvblinde som CFD Rådgivning kender er født med Usher 1. De gik før hen på døveskole og deres synstab blev opdaget relativt tidligt, selvom mange først selv fik diagnosen at vide som unge eller voksne. Der er også balanceproblemer knyttet tll Usher 1. De fleste voksne jeg kender har dog kunne kompensere for det og træne balancen, så det ikke giver store gener i hverdagen.

I dag bliver alle små børn screenet for høretab og får tilbudt CI-operation inden de er et år, hvis de har store høretab. Det betyder at et barn med Usher 1 nemt kan være det eneste barn med høretab i en skole og vores bekymring er at personer med Usher først diagnosticeres meget senere end før og ikke får en skolegang, der giver den rette tilgængelighed for barnet. Vi har derfor i disse år opsporing på programmet sammen med vores kollegaer på børneområdet. Børn med Usher 1 er nu blevet talebrugere, men kan jo stadig have glæde af at lære tegnsprog og også haptiske signaler.

Ved Usher 2 er personen født med et middelsvært høretab, der typisk er blevet høreapparatsbehandlet og barnet har klaret sig med det og måske teleslynge eller FM –udstyr i skoletiden. Gennemsnitsalderen for diagnosen er midt i tyverne. Et trælst tidspunkt, hvor mange er færdige med uddannelse og klar til arbejde og familieliv og så bliver nødt til drastisk at ændre planer.

Man går ofte alene med diagnosen og som vi tidligere har fortalt om på blog og FDDBs Medlemsnyt lavede CFD-rådgivning netop et opsporingsprojekt i 2013-2015,hvor det lykkedes at skabe mere opmærksomhed om Usher 2 og mulighed for rådgivning ,der ikke kun ser på det ene sansetab, men på kombinationen og de psykiske følger af at have Usher. Der er flest personer med Usher 2.

Usher 3 er i Danmark sjælden. Man regner med at 5 personer i Danmark er født med denne diagnose. Høretabet forværres samtidig med at synsstatus forværres.

Genfortælling på tegnsprog

Vores rehabiliteringsprojekt “Kom igen!” har som mål at give mennesker med erhvervet døvblindhed et bedre og helhedsorienteret tilbud om rådgivning. Alle deltagere i projektet har Usher 1; 2 eller 3.

Vores første modul (kaldet AV-huset)med gruppen af tegnsprogede personer blev holdt på Musholm i februar. Vi viste bogen ,som vi netop havde fået hjem fra USA. Jamen, sagde de, kan I ikke lige genfortælle de 27 kapitler for os på tegnsprog. Den tyggede vi lige på og nu er engelsk og tegnsprogskyndige folk både i CFD og udenfor i gang med at læse hver deres kapitel. Foreløbig vises de første tre genfortællinger for vores Kom igen! gruppe på vores interne FB-side. Det er planen at når vi har flere genfortællinger, lægger vi det ud på vores blog.

Vores plan er at få alle 27 kapitler genfortalt på tegnsprog. Vi har tilsagn fra folk til det halve af bogen. Har du også lyst til at bidrage og er du kvik til engelsk og er tegnsproget, så kontakt mig, så får du en historie fra bogen, som du kan genfortælle på en lille film, du sender til mig. Der er ikke tale om slavisk oversættelse, men en fri kort genfortælling af historien. Bogen og historierne tilhører jo Walk in My Shoes og dens forfattere.

Fem temaer i bogen

Vi håber på at alle de 27 kapitler i fem dele med temaerne: Diagnose; livet i en Usherfamilie, det uafhængige liv, Usher i arbejde o g ”Hvem siger jeg ikke kan?” kan blive færdige på bloggen som ”julegaven 2017” for tegnsprogede døvblinde. Taktile tegnsprogsbrugere vil have mulighed for at få deres kontaktperson til at spejltolke fortællingerne.

Hvordan får man fat i bogen?

Jeg har undersøgt om bogen kan læses via Nota. Den findes desværre ikke som e-bog på deres såkaldte Bookshare, men Lene Wagner fra Nota oplyser at enkelte kapitler selvfølgelig kan fås på punkt eller lyd under den individuelle service. Der skal betales for en hel lydbogudgave. Vær opmærksom på at den ikke er oversat til dansk.

Jeg kontaktede også de danske biblioteker og det blev undersøgt om bøgerne kunne komme som e-bog. E-bogreolen har desværre ikke adgang til at købe den via deres amerikanske distributør, men bogen forventes at blive indkøbt til almindeligt bibliotek. Den vil kunne fremsøges på bibliotek.dk

Den kan også købes på

https://www.usher-syndrome.org/take-action/walk-in-my-shoes.html

både i papirudgave og som såkaldt Kindle e-book.

Kirsten

Hvis du har mod på at genfortælle et kapitel så   kontakt mig på kw@cfd.dk