Så er projekt kom igen! startet, og her ser du alle de friske deltagere.
Vi har i dag taget hul på første modul kaldet “AV huset”. Projektet foregår på konferencecenter Musholm, som ligger i naturskønne omgivelser med udsigt til Storebæltsbroen.
Vi har i dag talt om de udfordringer, man møder med et kombineret syns og høretab.
Kirsten og Else Marie
Vi har flyttet rundt på vores kontorer på CFD Rådgivning både i Odense og Fredericia. Ved oprydningen, eller forsøg på når ting skal pakkes ned og op, fandt jeg en fin lille børnebog, som er over 30 år gammel.
Børnebog “I Have A Sister-My Sister Is Deaf” ligger på mit skrivebord
Denne børnebog fik jeg, da jeg blev 30 år af min søster, der er tegnsproget døv. Jeg brugte den flittigt i min tid som underviser i begynderengelsk for unge døve på Nyborgskolen for mange år siden. Jeg har ikke set den i mange år.
At være pårørende til et menneske med en funktionsnedsættelse, kan give både bekymring, sorg og glæde .
Vi har på CDFs hjemmeside en lille artikel med to søstre, der beskriver opvæksten med en døv og døvblind søster : Soeskende2010
Også Socialstyrelsen har samlet en række historier fra forskellige familiemedlemmer til mennesker med et kombineret syns- og høretab.
“Hvis du kan leve med det, så kan jeg også”
Sådan sagde Karen, da hendes mand tidligt i deres forhold tog sig mod til at fortælle om sin kombinerede høre- og synsnedsættelse. Hun fortæller i en af artiklerne fra Socialstyrelsens artikelsamling om at være kone til en mand med Usher 2.
Min erfaring er at også pårørende til voksne med funktionsnedsættelse har brug for snak og netværk, så man finder sin rolle i relationen. At skulle være øjne og øre i mange sammenhænge er ikke ensbetydende med, at man overtager ansvaret. Man kan risikere at få nogle dumme vaner i parforholdet, som søskende eller som voksne børn.
Som Karen fra artiklen siger, drejer det sig om en god rollefordeling.
Netop kommunikation i parforholdet og familien afholder CFD Rådgivning kurser i.
Jeg har to gode kollegaer, der udover at være døvblindekonsulenter har taget uddannelse i PREP, som er en metode til god kommunikation i parforhold.
De næste kurser er lørdag d. 21.maj i København og lørdag d 28.maj i Fredericia.
Flere oplysninger kan fås hos Jane Seiler jas@cfd.dk eller Jette Mistegård Jørgensen jmj@cfd.dk
Kirsten
Et netværk med øje for dig
Der er snart deadline for indkommende artikler til RP-Nyt nr. 2. Deadline er d.1 maj og med udgivelse d. 1 juni.
Har man artikler, læserbreve, smart tips eller bare vil dele ud af sine egne erfaringer, måske med sjove historier, så send det til RP-Nyts redaktion på mailadressen:
rp-nyt@blind.dk Det kan også være en god artikel du har fundet på nettet. Så send linket til os, så skal vi nok prøve at indhente tilladelse til at bringe det i RP-Nyt.
Spørg om dit RP-syn
Har du et spørgsmål om dit RP syn så har vi nu en fast rubrik i RP-Nyt der hedder ”spørg øjenlægen”. Så send dit spørgsmål til RP-Nyts mailadresse: rp-nyt@blind.dk Vi vil så sende det videre til læge Mette Bertelsen.
Kun spørgsmål der kommer i RP-Nyt, vil blive besvaret. Du kan naturligvis fremtræde anonym i bladet.
Så vi opfordrer jer til at komme med jeres spørgsmål.
Kort præsentation af Mette Bertelsen:
Mette har de seneste år forsket indenfor RP og andre relaterede arvelige nethindesygdomme og opnået en ph.d. grad om emnet. Mette er hovedansvarlig for RP-registret på Kennedy Centrets øjenklinik og arbejder herudover som læge på øjenklinikken, Rigshospitalet Glostrup.
Støt op omkring RP-Nyt og kom med jeres input.
RP-Nyts redaktion
Nina
Nina Ernst Jensen er sammen med Hanne Vestergaard Ottesen med i vores følgegruppe til projekt ” Kom igen!”. De er repræsentanter for Foreningen af Danske Døvblinde FDDB og er begge meget aktive i foreningsarbejdet.
Hanne fortæller i blogindlægget “Ud af stilheden” en grum julehistorie, men også om træning og tålmodighed inden hun kunne bruge sit CI til at høre med. Hun understreger, at ikke alle med CI får så godt udbytte, som hun har haft.
Nina følges i udsendelserne “Ud af stilheden” ,afsnit 2. Inden operationen har hun meget store udfordringer med at kommunikere med sine to drenge; en lille og en stor. Hendes hørelse er også faldet over tid og den store kan huske livet med en mor, der kunne kommunikere ubesværet på tomandshånd.
Hun er bestemt også skuffet ,da hendes CI bliver tilsluttet, men efter nogen tid kan hun skelne ordene og vi ser, at hun kan tale med sine drenge og endog i mobiltelefon. Nina er tosproget med tegnsprog og tale og har skiftet mellem de to sprog afhængig af situationen. Da hun kommer til vores første følgegruppemøde, vil hun gerne have tegnsprogstolk ,da hun ikke har mødt os fra CFD og repræsentanten fra Socialstyrelsen før, men efter kort tid oplever vi i gruppen, at hvis vi taler en af gangen , tydeligt og ind i mellem med lidt støttetegn, kan Nina følge med på dansk og foretrækker det.
Nina og jeg får en snak på Facetime om hendes forløb. Hun kan nikke genkendende til Hannes beskrivelse om træning og tålmodighed.
Nina er født hørehæmmet og har som voksen fået konstateret Usher 2 og der er lyde hun aldrig tidligere har hørt. Hun har ikke på helt samme måde kunne bygge på lyd-erindringer som Hanne. Hendes hørelse faldt, så hun blev næsten helt døv.
Hun valgte at få CI på begge ører samtidig og det krævede tålmodighed fra omgivelserne . Alle sagde at det var så fantastisk og nu kunne Nina høre igen, men sådan var det jo ikke hele tiden og det kunne være svært at stå i. Nina kunne klare sig i dialog på tomandshånd, men med baggrundsstøj kunne hun ikke skelne ordene.
Det bliver hendes hjerne dog bedre og bedre til. Hun gik ikke længe hos hørepædagogen, fordi det gik hurtigt fremad. Hun udfordrer sig hele tiden, lader være med at mundaflæse; tager til koncerter,kan følge med i danske tegnefilm og dele det med sin søn( den lille). De har også for første gang været i biografen og se en dansk børnefilm.
Men hun bliver træt. En hel dag i Zoo, hvor hun bliver bombarderet med lyde og også skal færdes med sit indskrænkede synsfelt, så er hun færdig.
Det hørte jeg godt
Ninas CI- operation er gået særdeles godt og forleden sagde Nina mor noget i et rum og Nina svarede fra et andet: Nina fortæller, at hun stoppede op og tænkte” wauw”. Tænk at min mor nu oplever at kunne kommunikere med mig på afstand. Det er altså muligt når teknik og hjerne kan samarbejde om at lave meningsfuld lyd.
Hanne oplevede dog med sin grumme julehistorie at blot 14 dage uden lyd, gav en lyddoven hjerne, der skulle trænes op igen.
Både Hanne og Nina betoner altså at træning og tålmodighed er nøgleord, når man har CI, at der er store forskelle på udbytte, og at man aldrig bliver normalthørende.
Nina er i øvrigt i ugebladet Hjemmet i marts med sin historie
God Påske!
Kirsten
I øjeblikket sender TV 4 fire programmer der hedder ” ud af stilheden”. Det handler om mennesker, der får indopereret et CI ( Choclear Implantat). Det er et avavceret høreapparat, som svært hørehæmmede og døve kan få gavn af.
Det er meget individuelt, hvor meget man får ud af en sådan operation. det fortæller Hanne Vetsergaard Ottesen om i nedestående interview. Hun fortæller også hvor svært det er, når implantatet går i stykker.
Hanne giver også et bud på hendes selvforståelse med og uden implantat.
Du kan høre Hannes interview ved at følge nedestående link
Hvis du ikke har set tv udsendelsen kan du finde den på siden
http://www.dplay.dk/ud-af-stilheden/
Else Marie