Kategoriarkiv: Stort og småt

Høreforeningen
FDDB Foreningen af danske døvblinde; syns-hørehæmmede
Dansk Blindesamfund; herunder RP-gruppen
Landsforeningen af forældre til blinde og svagtseende

Viden om CI og døvblindhed når ud i verden

Netop nu er Deafblind Internationals nyeste udgave af magasinet DBI Review at finde online. Og CFD Rådgivning har en artikel med om vores undersøgelse af, hvordan personer med erhvervet døvblindhed oplever udbyttet af CI i hverdagen.

Der er også andre rigtig spændende artikler at finde i bladet, som både berører medfødt og erhvervet døvblindhed. 

Fx kan du læse om et tysk studie omkring netværk på tværs af unge og voksne med erhvervet døvblindhed. Eller du kan læse om et forskningsprojekt, der undersøger, hvordan man via flerpartssamtaler og den taktile modalitet kan hjælpe en ung mand med at udvikle venskaber.

Find DBI Review her:

https://www.deafblindinternational.org/dbi-review/

Er du nysgerrig efter at læse mere om CI og døvblindhed på dansk, skal du ind på vores hjemmeside: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

God læselyst 🙂

/Trine U

INVITATION: VIL DU VÆRE DELTAGER? (i et forsøg!)

For nogle uger var jeg til kontrol på Kennedy. Det er en dag med blandede følelser, men jeg fik en professionel behandling af de mange forskellige faggrupper, mine øjne var i berøring med. Mens jeg ventede på endnu en undersøgelse blev jeg spurgt om jeg ville deltage i et forsøg. Det passede ikke ind i min hverdag, men jeg tilbød at videreformidle tilbuddet her – måske er der nogle læsere, hvor det kunne være spændende og relevant at deltage.

Det nedenstående er den tekst jeg har modtaget, der beskriver projektet. Vi videreformidler dette som en orientering, og CFD er ikke på nogen måde involveret i projektet – hvis du er interesseret, så tøv ikke med at tage kontakt til projektgruppen for at få flere information, kontaktinformation står i deltagerinformationsbrevet herunder.

Projektet:‘Integrating Eye Tracking into Mixed reality based Visual Aids’

Projektet ‘Integrating Eye Tracking into Mixed reality based Visual Aids’ skal udvikle et softwaresystem til elektroniske synshjælpemidler, som er tilpasset hver enkelt persons behov, så man kan få størst muligt udbytte af sit syn.

Har du en synsnedsættelse og kunne du tænke dig at deltage? I første omgang er det 1. dag, hvor dit syn undersøges, det vil foregå på Kennedy Centeret i Glostrup. Du skal være opmærksom på, at du vil du få pupiludvidende øjendråber, som virker i 4-6 timer. Undersøgelsen vil vare omkring 3-4 timer, inklusive pauser.  

Udvalgte fra dag 1, vil blive inviteret til en dag 2, der foregår på IBOS, hvor du vil få registreret dine øjenbevægelse i forbindelse med udførelse af en række daglige gøremål, vi sammen udvælger fx at smøre en sandwich. (ca. 3-4. timer)

Skriv til visualaids@compute.dtu.dk, hvis du vil deltage eller har spørgsmål. Tilmeldte vil løbende få mere information.

Projektet ledes af Danmarks Tekniske Universitet – DTU  i samarbejde med Afdeling for Øjensygdomme – Kennedy Centret og Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS).

Mere information herunder.

CFD Rådgivning er ikke en del af projektet, og vi videregiver blot denne information.

Usher diagnose – en befrielse?

Af Eva Toldam

TEMA: UNG MED USHER
CFD Rådgivning har i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg lavet en undersøgelse af, hvordan det kan opleves, at være ung med Usher syndrom. Dette blogindlæg behandler et af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.

For nogle unge kan det både været en befrielse og en bekymring at få diagnosen Usher. I ovennævnte undersøgelse, fortæller en række unge om deres oplevelser og følelser omkring at få Usher diagnosen.

Det kan lyde lidt underligt, at det at få en Usher diagnose kan komme som en befrielse. Når det for nogle opleves sådan, skal det forstås i sammenhæng med den usikkerhed, der har været før diagnosen blev givet.

En af de unge kvinder, der deltog i undersøgelsen, fik først stillet Usher diagnosen i teenageårene. Hun fortalte, hvordan hun som teenager blev skældt ud af træneren til fodbold og beskyldt for ikke at følge med i spillet. Hendes forældre klagede over, at hun var i sin egen boble og gentagende gange gik ind i sin lillebror på trods af, at hun selv syntes, at hun var super opmærksom. Hun forstod ikke, hvorfor de situationer opstod og frygtede, at hun var uintelligent. Hun fortæller om at få kendskab til Usher diagnosen:

”Det var en lettelse for mig, for så tænkte jeg, at så er jeg ikke dum. Og jeg tænkte, at det værste, der kunne ske for mig, det var, hvis jeg var psykisk syg.”

Med Usher diagnosen i hånden kom der pludselig en forklaring på hendes adfærd. Hun blev fritaget for ansvaret for de ting, hun oplevede at blive beskyldt for. Usher diagnosen blev en forklaring, som tilbød en ansvarsfrigørelse og blev i den forstand en befrielse for hende. Det betyder absolut ikke, at det kun var forbundet med lettelse at få diagnosen. Kvinden fortæller også om sorg over diagnosen og om bekymringer omkring fremtiden.

Foto: To puslespilsbrikker der passer sammen

Når der mangler en forklaring finder vi på en

Når der mangler en forklaring på en adfærd, opstår der et meningstomrum. Som mennesker vil vi altid forsøge at forstå os selv og de livssituationer, vi befinder os i. Meningstomrum kommer altså ikke til at stå tomme ret længe. Vi fylder dem nemlig ud med de forklaringsmodeller, som vi kender i forvejen. Den unge kvinde trak som barn og teenager på de forklaringsmodeller for uforståelig adfærd, som hun kendte til. Hun tænkte derfor om sig selv, at hun muligvis havde en psykisk lidelse eller at hun var mindre intelligent end andre.

De voksne i hendes netværk gjorde det samme, men trak på forklaringsmodeller om, at hun måtte være mentalt fraværende og selvcentreret. De voksnes forklaringsmodeller placerede adfærden som nogle egenskaber indeni. Egenskaberne var genstand for irritation og derfor noget, kvinden ”burde” ændre på. Hun blev dermed tildelt ansvaret for, at situationerne opstod og på den måde også ansvaret for, at de holdt op. Den unge kvinde ønskede som teenager naturligvis ikke at overse bolde på banen eller at gå ind i sin lillebror. Hun brugte meget energi på at undgå det, men pga. sit synstab (som på det tidspunkt ikke var kendt) kunne det ikke altid lade sig gøre.

Den rette forklaring får det hele til at falde på plads

Modsat kvindens egne og hendes netværks forklaringer tilbød Usher diagnosen en forklaring, som lagde årsagen til adfærden udenfor kvindens kontrol. På den måde oplevede hun, at blive fritaget for ansvaret. Og hendes egen frygt for at være uintelligent blev også afkræftet. Kvinden fortæller om at modtage diagnosen:

”Det gav bare mening lige pludselig mange af tingene, og det var mere sådan en lettelse ift. de ting, som jeg var blevet ’blamet’ for.”

Det er ud fra det perspektiv, at man skal forstå, hvordan Usher diagnosen, for nogle, kan komme som en befrielse.

Læs flere blogindlæg om temaet ung med Usher her:

https://www.cfdblogger.dk/at-vaere-anderledes-unges-perspektiv-paa-doevblindhed/

https://www.cfdblogger.dk/unge-tema-overgange/

https://www.cfdblogger.dk/uddannelse-og-usher-syndrom/

God påske!

Bloggen holder ferie i påskeugen – og vender tilbage efter påske med flere indlæg. Vi fortsætter bl.a. vores tema om at være ung med erhvervet døvblindhed. Det glæder vi os til.

I mellemtiden vil vi ønske alle en rigtig god påske i rart vejr – det ville være godt (det regner voldsomt, er koldt og blæser kraftigt mens jeg skriver dette).

/Niels-Henrik

Unge-tema: Overgange

For nogle uger startede vi på vores forårstema om unge med erhvervet døvblindhed. I dette indlæg vil vi se på en nøglekomponent i den forbindelse – nemlig de overgange, der præger ungdomslivet. Overgange der egentligt, både fysisk, mentalt og et meta-plan, er definerende for tanken om en særlig tid, hvor man hverken er barn eller voksen, men ung.

En overgang er et skift mellem noget. Det kan være skiftet mellem folkeskolen og en ungdomsuddannelse, såsom gymnasiet eller lignende. Det kan være det at flytte hjemmefra. Væk fra forældrene og i eget bolig. Det er også den biologiske overgang – puberteten – hvor kroppen ændrer sig, selvom den del efterhånden er trådt lidt i baggrunden.

Farlige passager

Overgange kan således ses som en slags broer, der bringer en person fra et sted til et andet. De er metaforiske vadesteder, hvor personen skal over en strøm. Det kræver kræfter, det kan være risikabelt og man kan komme på afveje, tabe fodfæstet og blive våd og sågar blive grebet af strømmen og ført ud af kurs.

Der er kort sagt mange ricisi, hvilket også er tydeligt i den offentlige debat omkring unge, hvor man er “bange” for at “tabe” hele ungdomsgenerationer på gulvet af den ene eller andet årsag. Og hvor fokus er på at de unge skal finde den rigtige vej og det helst uden nogle omveje.

Unge med funktionsnedsættelser skal selvsagt igennem de samme vadesteder som andre unge. Spørgsmålet er, hvordan funktionsnedsættelsen påvirker dette?

Mangel på forskning

Der er to forhold, som vi lige må omkring før vi kan gå videre med analysen. Det ene er, at vi forskningsmæssigt ikke ved ret meget om, hvordan unge med erhvervet døvblindhed oplever at være ung og hvilke udfordringer de møder. Derfor er det nødvendigt at trække på anden forskning om unge (med og uden handicap). Vi arbejder netop på lige nu at belyse, hvordan unge med usher har det, og der vil komme mere, når disse analyser er færdige. Det forventer vi sker i løbet af sommeren 2021.

Det tager en landsby…

Det andet forhold er, at vi må kigge bredere end blot den unge selv. Det er muligt, at det kun er den unge selv, der har en erhvervet funktionsnedsættelse, men denne påvirker potentielt også andre end den unge selv. Sagt på en anden måde, så påvirker tilstedeværelsen af en funktionsnedsættelse de mulighedsrum der åbnes eller lukkes – og ikke kun af den unge selv, men også af omgivelserne. Det kan være forældre, venner, pårørende, UU-vejledere og andre, der implicit eller eksplicit forhold sig bevist som ubevidst til de perceptierede følger af funktionsnedsættelsen. Der sker således ændringer af de muligheder, der fx præsenteres som “realistiske” eller andre omtales slet ikke ud af frygt for at såre den unge. Dertil må det noteres, at et karakteristika ved erhvervet døvblindhed er, at det er et handicap, der i en række tilfælde diagnostiseres relativt sent og tillige er progredierende. Det betyder, at diagnosen stadig kan være meget ny for den unge, og implikationerne meget uklare, fordi vedkommende måske på det stadie kun oplever nogle af symptomerne i mindre omfang. Følgerne af den erhvervede døvblindhed er endnu uvisse, erkendelses- og tilpasningsprocessene har knap haft mulighed for at begynde.

Individualisering

Vender vi blikket tilbage imod de generelle udviklingstræk, der præger ungdomslivet, så vil vi her pege på individualisering og jagten efter perfektion som to nøgletræk, der også har relevans i forhold til unge med erhvervet døvblindhed. De to processer er intimt forbundne. Individualisering beskriver de processer, hvor vi på en række samfundsmæssige planer sætter det enkelte individ i centrum. Det sker både med relation til handlemuligheder – “du kan blive lige hvad vil” – og i relation til, hvorledes vi tilrettelægger tilbud og måler på effekten af dette. I forhold til unge, så åbner individualiseringen på papiret mange muligheder, også når det gælder unge med handicap, men det sker med den pris, at den enkelte står tilbage med ansvaret for egne valg og handlinger. Det er en pris nogle unge kan håndtere, mens andre kæmper med det. De kan blive handlingslammede, når der er for mange valgmuligheder eller når fremtiden bliver for uvist og svær at afkode i forhold til egne evner og muligheder.

Det træder også frem i forhold til handicappede. De er ikke længere begrænset til at blive noget bestemt. Tidligere kunne døve vælge mellem skomager, snedker eller skrædder, og udviklingshæmmede kunne øve sig på pileflet. Der er mulighederne bredere i dag. Det er fordelen ved individualiseringen på handicapområdet. Men det stiller også krav til den enkelte unge om at kunne navigere i dette.

Perfektion og frygten for fejl

Jagten på perfektion er et udtryk for et træk ved denne individualisering. Mange unge sætter store krav til sig selv. De skal have de rigtige karakterer, den perfekte partner, det prestigefyldte job og et smukt hus på den rigtige adresse. Den veltrænede krop, være en god ven, kæreste og barn. Det kan næste kun give nederlag, hvis man forsøger at indfri alt dette, men det er blevet målestokken, som de færreste kan leve op til. Man kan også spørge om tanken om perfektion overhovedet er kongruent med erkendelsen med at man har en funktionsnedsættelse, som giver særlige vilkår? Særligt, hvis ikke er nogle rollemodeller eller forbilleder, som den unge kan koble sig op på? Der er meget få identitetspositioner til rådighed til personer med handicap. Det der oftest fremhæves er de historier, hvor en person er lykkedes med noget spektakulært på trods af sit handicap.

Når den unge står med ansvaret for egne handlinger og valg, samt med den store opgave at skulle etablere en identitet, der ikke er givet af opvækst, men opleves som åben og flydende, må der træffes valg. Hvem er jeg? Hvad vil jeg? Hvad kan jeg? Valg er tilvalg af noget, men også fravalg af noget andet. Og derfor er der en risiko ved valg. Man kan vælge forkert.

Øvelse gør mester siges det. Men det er svært i et ungdomsliv, hvor der skal træffes beslutninger, hvor der ikke er meget plads til at “øve” sig og hvor man ønsker at ramme rigtigt i første forsøg. Nogle unge kan klare dette, mens andre giver op, nærmest på forhånd, hvilket gør at i dag kan iagttage en stigende polarisering af ungegruppen.

Afrunding og næste gang

Ungdomslivet rummer mange dejlige ting. Overgangene åbner udviklingsrum og selvom de kan indeholde risikomomenter, så skal det ikke overskygge de positive potentialer. Det gælder også i forhold til unge med erhvervet døvblindhed. Også selvom det måske er lettest at se alle de negative ting skal vi også huske den anden side.

I næste blogpost vil vi kigge mere eksplicit på de unge med erhvervet døvblindhed ud fra en række af de træk, der skitseret i denne post.

God weekend/Niels-Henrik