Mere svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Så er bloggen tilbage fra sommerferie. Før ferien tog vi hul på en lille serie af artikelresumeer. Artiklerne handler om nyere svensk forskning om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Her får I det næsteresume i rækken.

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

Fokus på ægtefællens vinkel

I dag skal vi kigge på en artikel, der har fokus på ægtefællen. Her handler det om deres oplevelse af at være forælder sammen med en partner, der er døvblind. Hvordan påvirker døvblindheden deres forældreskab? Forskerne bag artiklen har interviewet seks partnere, hvoraf tre er døve og tre er hørende.

Mor, far og barn sopper ved stranden. Foto: www.pixabay.com

Fordeling af ansvar

En af hovedpointerne, er at partnerne oplever, at de ofte må sætte sig selv til side til fordel for den døvblinde forælder. Der er mange ting, der skal være styr på i en familie. Selvom alle familierne lægger vægt på inddragelse af alle familiemedlemmer, er der bare nogle ting, der ikke kan gøres af den forælder, der er døvblind. Her nævnes for eksempel at hente børn fra skolen og at tage børnene med ud på legepladsen og holde øje med dem. For nogle kan det også være at hjælpe børn med lektier. Det betyder, at partneren må tage ansvar for dette. Samtidigt oplever flere af partnerne, at de i nogle situationer også skal tage ansvar for og hjælpe den ramte forælder ved f.eks. at være ledsager, eller ved at facilitere kvalitetstid mellem forælderen med døvblindhed og børnene.

Således skal partneren både tage et stort ansvar for mange praktiske ting i familien, og også hjælpe den døvblinde forælder. Selvom det kan føles naturligt at hjælpe sin ægtefælle, kan det, for nogle, samtidigt opleves som et ekstra ansvar. På den måde oplever nogle af partnerne, at fordi deres ægtefælle har brug for ekstra støtte i hverdagen, må de tage et større ansvar. Dermed kan de opleve, at de må sidestille nogle af deres egne behov for at sikre at familien og forælderen med døvblindhed har det godt.

Deling af opgaverne basseret på styrker frem for på døvblindheden

Dog fortæller nogle af partnerne også, at de sammen med deres døvblinde ægtefælle finder ud af, hvad de hver især kan gøre med deres evner, og derved deler ansvaret for familien. Her går de til arbejdsopgaverne med en helt bestemt tilgang: det handler ikke om at uddele opgaver ud fra, hvad forælderen med døvblindhed ikke kan, men derimod ud fra hvad de hver især kan og er gode til. Her fortæller en af partnerne om sin mand, der er døvblind, at

”Han har altid været en god lytter og diskussionspartner. Hvis børnene har gjort noget de ikke skulle, så er han god til at diskutere sådan nogle ting igennem med dem..

Dermed står den forælder, der er døvblind, med dette ansvar for opdragelse. De opdeler altså ansvaret for familien imellem dem, baseret på deres styrker, fremfor på døvblindheden.

Accept af behov for støtte er en styrke

Den sidste gennemgående pointe vi vil bringe frem er, at flere af partnerne fremhæver, at de betragter det som vigtigt, at den forælder, der er døvblind, accepterer døvblindheden og accepterer, at de har behov for støtte på nogle punkter. For selvom forælderen, der er døvblind ikke accepterer, at de på nogle punkter har brug for hjælp, eksisterer deres behov stadig. Og det er så deres partner, der bliver nødt til at støtte og hjælpe; og dér får partneren endnu et ansvar. Én ægtefælle fortæller, at da forælderen med døvblindhed accepterede døvblindheden, blev det også nemmere for familien af acceptere det og integrere døvblindheden i hverdagen.

Denne artikel giver et rigtig fint indblik i, hvordan ægtefæller kan opleve deres rolle som forælder, når deres partner har døvblindhed. I den næste artikel i serien vil vi dykke ned i børnenes oplevelser af familiedynamikker og deres roller i familien, når én af deres forældre har døvblindhed.

Kilde

Titel: ”The consequences of deafblindness rules the family: Parents’ lived experiences of family life when the other parent has deafblindness” (2022a)

Forfattere: Maria Björk, Moa Wahlqvist, Karina Huss, Agneta Anderzén-Carlsson

Udgivet: British Journal of Visual Impairment

Svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Vores kollega Natascha Sofie Søndergaard har kigget nærmere på 3 svenske forskningsartikler, der undersøger erfaringer fra familier, hvor den ene forældre lever med døvblindhed. Den første artikel vil hun dele viden fra i dette blogindlæg. Efter sommerferien kommer der flere indlæg fra Natasha om de to efterfølgende artikler.

Af Natascha Sofie Søndergaard, studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I Sverige er der blevet lavet en undersøgelse om familier, hvor én forælder er døvblind, hvor de både inkluderer den døvblinde forælder, dennes partner, og deres børns erfaringer. Ud fra denne undersøgelse skriver de fire artikler, som alle giver et indblik i, hvordan familien oplever deres liv sammen. Artiklerne kommer ud af en spørgeskemaundersøgelse og interviews med disse familier. De indeholder derfor både konkrete opridsninger af de udfordringer familierne kan møde i hverdagen, samt dybdegående svar, som kan fortælle lidt mere. Forfatterne fortæller, at der ikke tidligere er blevet lavet undersøgelser om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Derfor har de givet sig i kast med at lave en større undersøgelse med flere artikler, der kan belyse denne familiedynamik.

Livskvalitet og oplevelsen af sammenhæng

Den første artikel giver et rigtig fint indblik i nogle af de overordnede typiske problemstillinger, man kan løbe ind i, når den ene forælder i familien er døvblind. Artiklen handler om livskvalitet og opfattelser af sammenhæng i hverdagen, og er baseret på svar fra spørgeskemaer.

For at have en opfattelse af god sammenhæng i familien, er især tre ting vigtige:

  1. Forståelse af ens omverden og en følelse af orden
  2. En følelse af at man kan håndtere udfordringer
  3. Evnen til at kunne skabe mening i hverdagen og opleve at det man gør er betydningsfuldt.

Forfatterne måler både oplevelse af sammenhæng og livskvalitet på alle deltagere. De kommer dermed frem til nogle pointer om hele familiens erfaringer med at have døvblindhed som et vilkår i hverdagen. Inden de kommer frem til deres resultater, identificerer de nogle af de udfordringer, man kan opleve, når man er døvblind, heriblandt kommunikation, begrænsninger i det daglige, mobilitet og bevægelse, samt en risiko for isolation. Specifikt for forældre, der er døvblinde, kan der også være en frygt for, at ens børn fødes med døvblindhed, at der opstår problemer med kommunikation til børnene, og at være usikker på, om man tilbyder nok støtte til ens partner.

Hvordan er livskvaliteten påvirket

Der er nogle aspekter af livskvalitet, som bliver set som problemer for begge forældre. Dette handler primært om udfordringer med daglige aktiviteter samt angst og depression. 70% af alle deltagerne oplever problemer med disse aspekter af deres livskvalitet. Dog oplever 75% af deltagerne ingen problemer med at skulle håndtere selvpleje (fx hygiejne eller madlavning), og halvdelen af deltagerne har ikke problemer med smerte og ubehag. Derved er der nogle ting, der er udfordrende, når man er døvblind eller ægtefælle, men det er ikke alle aspekter af ens livskvalitet, der er problematiske.

Graf fra undersøgelsen over sundhedsrelateret livskvalitet. En blå søjle viser ingen problemer. Rød søjle viser problemer.

Kaos i hverdagen men tæt samhørighed

I deres undersøgelse af sammenhæng i familien pointerer forfatterne, at både forældrene og børnene oplever nogle udfordringer med sammenhæng. Familierne fortæller om en følelse af kaos i hverdagen, dog mest hos børnene og blandt forældre, der er ramt af døvblindhed. Både børn og forældre oplever en mangel på sammenhæng, men de fortæller også, at de alle har en følelse af at være særligt tæt på hinanden. På den måde konkluderer forfatterne, at der godt kan være nogle udfordringer i familielivet, som kan blive sværere, når den ene forælder har dobbelt sansetab, men at der samtidig eksisterer glæde og tæthed iblandt deltagerne.

Hvor denne artikel har søgt at få et overordnet billede af hele familiens oplevelse af sammenhæng, og livskvalitet, vil den næste artikel i serien handle mere konkret om ægtefællens oplevelse af at være forælder sammen med én der har et dobbelt sansetab. Læs med næste gang, og få mere viden om ægtefællens oplevelse af forældreskab!

Næste gang bliver som sagt i august, hvor vi vender tilbage efter sommerferien. Rigtig god sommer til jer alle!

Kilde: Titel: ”Health-Related Quality of Life, Family Climate and a Sense of Coherence of Families in Which a Parent has Deafblindness” (2020).

Nyt fra “2022 Retinal Cell & Gene Therapy Innovation Summit”

The Foundation for Fighting Blindness har en ny reportage fra deres årlige konference, hvor de følger udviklingen af nye behandlingsmuligheder for en række øjensygdomme og syndromer. Årets konference er netop afholdt i Denver, Colorado, USA. Her var der oplæg fra 34 forskere, som repræsenterede forskellige universiteter og firmaer, der forsker i nye behandlingstilbud.

Vi er ovre i den tekniske/medicinske genre med fokus på gener, genetisk testning og nye typer af behandlingsvektorer.

Hvis du har interesse for at følge med i, hvad der rører sig bredt på området, så kan du finde gode opsummeringer af de forskellige præsentationer her (på engelsk).

/Niels-Henrik

Hårde konsekvenser for personer med døvblindhed

Det nationale videnscenter for døvblinde i Sverige (Nationallt kunskapscenter för dövblindfrågor, www.nkcdb.se) ser i deres seneste nyhedsbrev på følgerne af pandemien for personer, der lever med døvblindhed, som det kommer til udtryk i diverse forskningsartikler.

“Disability, communication, and life itself in the COVID- 19 pandemic”

En artikel, der inddrages, er skrevet af Groggin og Ellis (202). Groggin og Ellis ser på, hvordan pandemien har ændret de sociale spilleregler på en facon, hvor det den forstærkede sociale ulighed. Et eksempel på dette er adgangen til relevant og pålidelig information. Hvis man ikke har adgang til dette kan det have store konsekvenser og kan medvirke til at forstærke eksisterende eksklusionsmekanismer.

“Living with deafblindness during COVID-19: An international webinar to facilitate global knowledge translation”

En anden artikel, der også nævnes er skrevet af Damen og Nicholas. I artiklen samler de viden fra en række webinarer afholdt af DBI. Damen og Nicholas peger på, at døvblindhed giver en afhængig af nærhed, for at kunne samhandle med omgivelserne. Det gør det vanskeligt at holde fysisk afstand til omgivelserne. Derfor har personer, der lever med døvblindhed, været meget hårdt ramt af pandemien.

I nyhedsbrevet præsenteres der også to nye forskningsprojekter, som Moa Wahlqvist og Mattias Ehn skal gennemføre. Det ene projekt handler om kriseinformationen til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Det andet projekt ser på påvirkningen af sundhed og trivsel.

Læs mere om disse projekter og andre forskningsnyheder på Nationallt kunskapscenter för dövblindfrågors hjemmeside: www.nkcdb.se – nyhedsbrevet kan læses her: https://nkcdb.se/bristande-tillganglighet-och-okad-isolering-for-personer-med-dovblindhet-konsekvenser-i-pandemins-spar/

/Niels-Henrik

Børn og unge som pårørende

I de sidste par indlæg her på bloggen har vi fokuseret på pårørendes involvering og betydning, når en person bliver ramt af erhvervet døvblindhed.

I denne uge, og i øvrigt nok helt uden nogle forbindelse med teamet her på bloggen (formentlig), har Socialstyrelsen lanceret et nyt tema på deres vidensportal, som dækker det sociale område, der handler om børn og unge som pårørende til forældre med et handicap.

Skærmbillede, der viser udsnit af den nye side på Vidensportalen, som drives af Socialstyrelsen

Med temaet ønsker Socialstyrelsen at samle og formidle viden om børn og unge som pårørende. Det gør de under fem overskrifter:

  1. Målgruppe
  2. Indsatser rettet mod børn og unge som pårørende
  3. Barnets og den unges perspektiv på at have en forældre med et handicap
  4. Sociale og psykologisk konsekvenser
  5. Litteratur

Under hver overskrift findes der en grundig gennemgang af forskellige problematikker med referencer til relevant forskningslitteratur. Lige til at dykke ned i og blive klogere af!

Find det nye tema her: https://vidensportal.dk/handicap/born-og-unge-som-parorende

/Niels-Henrik