I den seneste udgave af RP-nyt beskriver Alvilda H. Steensberg, der er læge og ph.d.- studerende ved afdelingen for Øjensygdomme, Rigshospitalet (Glostrup), hvorledes personer, der har Usher Syndrom, også har en forhøjet risiko for papildruser. Det er ikke noget man som patient nødvendigvis mærker noget til, men det kan på sigt give problemer med fx synsfeltet. Alvilda undersøger i hendes ph.d.-projekt forekomsten af papildruser blandt personer med Usher syndrom og hvilken betydning det har for deres syn.
Hele artiklen kan læses i RP-nyt – her – som udgives af RP-gruppen i Dansk Blindesamfund. https://blind.dk/rp-nyt og som udgives et par gange om året med nyheder om behandling og diagnostik på området.
Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) har haft gang i trykpressen! De har netop udgivet en ny bog om, hvordan det er at være barn eller ung og have en diagnose, der gør at man skal leve med erhvervet døvblindhed.
Bogen er tænkt som et værktøj, der kan hjælpe fagpersoner, forældre og andre, der skal støtte et barn eller en ung, der lever med erhvervet døvblindhed.
Den giver en bred introduktion til erhvervet døvblindhed, herunder Usher Syndrom, som er den hyppigste årsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Dernæst ser den på, hvordan det er at leve med Usher Syndrom, opdelt i en række aldersgrupper (førskolealder, indskolingsårene, mellemtrinnet og udskolingsårerne samt teenageårene).
Der bliver også set specifikt på, hvordan kan man, som ung med erhvervet døvblindhed, kan leve med følgerne. Med afsæt i ISHD’s konsulenters erfaringer, et litteraturstudie samt interviews med syv unge, beskrives de fysiske konsekvenser, træthed og udmattelse og psykiske konsekvenser, og der angives handlemuligheder og strategier, som kan støtte den unge.
Bogen gennemgår også kompenserende tiltag, der kan hjælpe barnet eller den unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det kan fx være haptisk kommunikation, det fysiske miljø i undervisningsrummet og andre ting.
Det er godt med viden som kan hjælpe børn og unge, der lever med erhvervet døvblindhed, til at trives bedst muligt. Det er derfor godt med en bog af denne karakter, hvor der bliver videregivet en masse væsentlige erfaringer og viden om dette. Det kan hjælpe fagfolk, forældre og andre til støtte de unge bedst muligt, hvilket der er stærkt brug for.
Bogen kan bestilles direkte hos ISHD og koster 100,-kr. plus evt. forsendelse. Find den her.
Noget af bogens materiale stammer fra et samarbejde med CFD Rådgivning. Vi er glade for dette vigtige partnerskab med ISHD og det vigtige vidensgrundlag det giver for ISHD’s og CFD’s indsats overfor målgruppen. Tillykke til ISHD for udgivelsen.
Jeg har observeret andre med den hvide stok meget. Nu har jeg prøvet det selv. At få det i hænderne og opdage, at det slet ikke var så grænseoverskridende. Jeg tror jeg vil overveje en markeringsstok i fremtiden…
Jeg har altid synes, det var meget imponerende, hvad blinde kan med den stok. Men når I så kommer her med den stok og det er mig selv, der skal. Arh! Det synes jeg alligevel ikke var sjovt. Men nu har jeg prøvet det og lært noget om det og mærket, at det faktisk er ok…
Citaterne stammer fra kursister på 2. modul af rehabiliteringskurset “Kom igen!” – Energihuset, som netop er løbet af stablen på Fuglsangcentret i Fredericia.
Kom igen! er et helhedsorienteret rehabiliteringskursus særligt udviklet til mennesker med kombineret syns- og høretab. Kurset udbydes af CFD – Rådgivning.
foto: Kom igen! husene. 3 sorte træhuse med hvidt tag, som symbolisere de tre kursusmoduler på Kom igen!: AV -huset, Energihuset og netværkshuset
På Energihuset har kursisterne har blandt andet stiftet bekendtskab med mobility – at anvende forskellige typer af den hvide stok – og med ledsageteknik. Citaterne ovenfor siger meget fint noget om den svære konfrontation, det kan være at stifte bekendtskab med den hvide stok.
på kurset havde vi denne gang besøg af døvblindekonsulent Eva Oltmann, som udfordrede kursisterne udendørs i terrænet på Fuglsangcentrets mobilitybane. Banen rummer rigtig mange udfordringer, når synet er dårligt. Fx har banen en trappe med trin i forskellige højder og dybder, forskellige typer af underlag og mange andre forhindringer.
At kaste sig ud i at prøve en mobilitystok, nogle endda med lukkede øjne, kræver mod. Mange oplever modstand mod stokken. For hvem har egentlig lyst til at skilte med sit dårlige syn? Derfor kan det også være rart at prøve det af i trygge rammer sammen med andre i samme situation og mærke efter, om det er så grænseoverskridende, som forventet og om det faktisk kan være en hjælp.
Det frigiver energi
Sammen med mobilitystokken afprøvede kursisterne ledsageteknik. Ledsageteknik skal bidrage til, at man føler sig tryg og sikker, når man bliver ledsaget, fx af sin kontaktperson. Ledsageteknik til personer med kombineret syns- og høretab indeholder en del informationstegn, der gives kropsligt, så man ikke behøver at modtage forklaring eller advarsler verbalt.
Det handler om tryghed. Man kan blive helt mør af at gå med en person, man ikke har tillid til.
Jeg kunne mærke på Hanne (red: døvblindekonsulent der ledsagede med ledsageteknik), at hun havde helt styr på det. Det frigiver noget energi for mig.
Hvad er det egentlig, der giver mig energi?
Dette spørgsmål er netop essensen af Energihuset, hvor kursisterne blandt andet også er blevet præsenteret for viden om træthed, energi, energitab og ikke mindst smagsprøver på metoder til at opbygge energi. Det der giver energi hos den ene, er nemlig ikke nødvendigvis det, der giver energi hos den anden. Men det kan være godt at afprøve forskellige ting og blive inspireret af hinandens erfaringer. Nogle får måske energi af mindfulness, nogle af at dyrke sport eller strikke. Og for nogle kan et hjælpemiddel eller bedre belysning være med til at frigive energi.
Når det kombinerede sansetab udvikler sig, kan det der før har givet energi måske pludselig blive en udfordring. Her kan det være rart at have kendskab til andre energigivende aktiviteter eller hjælpemidler, som kan prøves af.
Mere om mobilitystok: Har man lyst til at undersøge om en mobilitystok eller måske en markeringsstok kan hjælpe i hverdagen, skal man kontakte sin synskonsulent i kommunen eller det lokale kommunikationscenter.
Der er udkommet en ny magisterafhandling i Sverige, der sætter fokus på, hvordan døvblinde bruger hjælpemidler. Udgangspunktet er en konstatering af at der er en del forskning, som ser på enten blindes eller hørehæmmedes/døves brug af hjælpemidler, men meget lidt forskning, der ser på, hvordan døvblinde bruger deres hjælpemidler og hvordan det dobbelte sansetab påvirker relationen til hjælpemidler.
Specialet er skrevet af Jenny Widmark, som arbejder som audionom i et døvblindeteam og hun er også en del af det nationale kunskapscenter för dövblindfragors ressourcegruppe med fokus på hjælpemidler og teknik.
I specialet ser Jenny Widmark på, hvordan syn og hørsel spiller sammen, og særligt, hvordan hørelsen får større betydning, når synes forsvinder. Hun har interviewet syv borgere om deres liv, livskvalitet og brug af hjælpemidler med fokus på de ændringer, der sker, når sansetabet ændrer sig.
Widmark undersøger også den øgede sårbarhed døvblindhed giver borgerne samt deres strategier for at håndtere deres hverdag. Dette sker med et blik for, hvordan hjælpemidler spiller igen i disse komplekse sammenhænge; vi er i en audiologisk kontekst. Der kan også læses gode råd til fagpersoner, der møder en borger med dobbelt sansetab.
Deafblind International (DBI) er en international non profit medlemsorganisation for mennesker med døvblindhed, deres familier, fagpersoner, forskere, universiteter og mange andre instanser med interesse for døvblindeområdet.
DBI har mange aktiviteter. De afholder bl.a. internationale konferencer og udgiver to gange om året magasinet DBI – Review. Her finder du spændende artikler, information og ny viden på døvblindeområdet. Deres næste internationale konference bliver afholdt i Nairobi den 12-14. maj 2022.
Friends in Touch
DBI har en del netværk under sig. Blandt andet et Usher netværk, et teknologinetværk, et forskningsnetværk og et ungenetværk. Det er ungenetværket ”DBI Youth”, der nu lancerer en ny korrespondancegruppe for unge verden over. De kalder den ”Friends in touch”.
FOTO: pixabay. Små menneske-ikoner forbundet af stiplede linjer
Friends in Touch er altså et verdensomspændende gruppe for unge med døvblindhed i alderen 14-28. år. Man kan måske kalde det for et nyt moderne slags penneven- netværk, som imødekommer alle kommunikationsformer og sprog.
Man kan tale/skrive sammen på både e-mail, Braille, video og meget mere. DBI Youth opfordrer alle unge, der lever med døvblindhed til at deltage – uanset kommunikationsstil, behov og sprog. Hvis du har lyst til at prøve det af, skal du blot udfylde en formular for at deltage. Du finder formularen her: https://bit.ly/3Bdlnog
Hvis du vil vide mere
Hvis du har spørgsmål, kan du sende skrive en e-mail til Amanda activeaccessedu@gmail.com eller Simon Allison simon.allison@sense.org.uk.
