Bog: “Dømt blind. Hva’ så?”

Det sker meget sjældent, at der kommer bøger, der beskriver, hvordan det er at opdage at man vil miste synet og hvordan det er at gennemleve det. Men det har forfatteren Morten Bonde rådet bod på. Han har skrevet den selvbiografiske bog “Dømt blind. Hva’ så?”.

I bogen beskriver Morten, hvordan han langsomt og smertefuldt måtte erkende hans handicap. Det var en proces, der var svær for ham. Han beskriver levende de forskellige processer han gennemfik – inklusiv fornægtelse, bortforklaringer og brug af forskellige strategier til opretholdelsen af en facade. Der var simpelten ikke plads til at vise sårbarhed. Særligt hans beskrivelse af, hvordan han kæmpede for at fastholde kørekortet og den frihed det gav ham, er tankevækkende, fordi den viser, hvor langt man kan være villig til at gå for at opretholde en illusion om at alt er som det skal være. Det er egentligt også skræmmende med den fare han har udsat sig og andre for ved at køre bil med en alvorlig synsnedsættelse.

Tre dele

Bogen indeholder tre hoveddele. I den første del beskriver forfatteren, hvordan hans tiltagende blindhed langsomt ødelagde hans livskvalitet. Det er en forfaldsfortælling, hvor det stigende grad bliver sværere og sværere for Morten at fortsætte som alt er som det plejer at være. Man kan diskutere om Morten kun bliver blind eller om han egentligt er døvblind, da han også skriver, at han har en hørenedsættelse.

I den anden del af bogen fokuseres der på, hvordan Morten fik vendt hans situation, så han fik øje på muligheder i stedet for det han ikke længere kunne. I den sidste del samles der på bogens forskellige temaer.

Til at binde bogen sammen er der en rammefortælling, der på metaforisk vis illustrerer forfatterens vej til erkendelse og derefter til aktiv ejerskab og handlen. På den måde er det en positiv skæbnefortælling, hvor forfatteren oplever, at gå fra en håbløs situation, hvor han ikke kan få øje på nogle muligheder, til en situation, hvor der nok er nogle døre, der har lukket sig, men så er der nogle andre, der åbner sig. Det handler blot om at få øje på dem. Det er en bog, der gerne vil give håb til borgere med døvblindhed.

Bogen kan bestilles direkte hos forfatteren – både som klassisk papirbog, e-bog og som lydbog.

Det følgende er min personlige holdning

Det er på mange områder en læseværdig bog, som Morten Bonde, har skrevet. Der er både gode sider og sider, som jeg oplever er mindre gode.

Den første del er rigtig god

Den har særligt sine styrker i bogens første del, hvor han levende beskriver en række af de ting, som personer med et progredierenede handicap går igennem. Der er stærke beskrivelse af de nederlag, tanker og strategier man kan benytte sig af i den proces. Han har øje for de små historier (og løgne) man kan fortælle overfor sig selv og andre, og som egentligt bare udskyder, at man forholder sig til sit handicap og dets følger på ens liv.

Godt sprog

Sproget er godt. Han skriver godt og hans baggrund fra reklamebranchen slår tydeligt igennem. Teksten er velsmurt og levende.

Jeg er dog skeptisk overfor de to sidste dele af bogen, hvor forfatteren gør sig en række overvejelser om, hvordan man kan arbejde med sig selv – og få øje på muligheder i stedet for det, der ikke længere kan lade sig gøre. Det er i sig selv sympatisk og svært at være uenig i. Der, hvor det bliver vanskeligt for mig, er de steder, hvor bogen skifter karakter fra at være en selvbiografi til at være en selvhjælpsbog. Der synes jeg, at indholdet bliver mindre interessant. Primært fordi man kan vælge, at læse det som om, at har du det dårligt med din døvblindhed, så er det din egen skyld. Der skriver bogen sig ind i en nutidigt individualiseringstendens, hvor det enkelte menneske hele tiden skal optimere sig selv og hvis man ikke kan det – uanset årsagen – er man utilstrækkelig. Der er simpelthen nogle ting man ikke kan optimere sig ud af! Men det er min holdning, og hvis det kan hjælpe nogle til at leve bedre med deres synsnedsættelse er det fint.

Afrunding

Opsamlende synes jeg, at det er en god og velskreven bog. Jeg er som nævnt skeptisk overfor de sidste dele, hvor bogen skifter karakter væk fra det velbiografiske og bliver en slags kogebog på, hvordan læseren kan arbejde med sig selv. Der savner jeg en større forståelse for, at personer med døvblindhed, kan have mange forskellige måder at leve med deres sansetab på og at der kan være omstændigheder i deres liv, der gør at de ikke har samme muligheder og ressourcer som bogens forfatter.

Morten Bonde skal dog have ros for at beskrive det oplevelsen af et sansetab på en god måde, og give læseren indsigt i, hvordan det opleves.

Mange hilsner og god weekend.

Niels-Henrik

Er du sjælden?

I morgen, på den mest sjældne dato af alle, markeres Sjældne-dagen i Danmark og i resten af verden. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. Og den fejres i Danmark ekstra stort, når det, som i år, er skudår.

Allerede i dag skydes fejringen i gang, af Foreningen Sjældne Diagnoser, med et arrangement i Handicap Organisationernes Hus i Høje Taastrup.

Men hvad vil det egentlig sige at være sjælden?

Med Sjældne-dagen er formålet at skabe opmærksomhed på det at leve med sjældne sygdomme og sjældne handicap.
Der kan være forskellige udfordringer i at have en sjælden sygdom eller syndrom som fx Usher syndrom. Måske har du oplevet det på egen krop?

Man kan fx opleve, at de fagpersoner, man støder på i sundhedsvæsen eller kommuner, ikke kender til ens diagnose. Det stiller store krav til, at man selv skal vide meget og selv gentagende gange må forklare, hvad det vil sige at have Usher syndrom. Ens studiekammerater eller kolleger ved heller ikke automatisk noget om, hvilken betydning det har i hverdagen at have et kombineret syns- og høretab.

Man kan opleve, at der går lang tid, før man får en diagnose og dermed også en forklaring på de problemer, man oplever i sin hverdag. Derfra kan der igen gå lang tid før, man opdager eller får information om, hvor man kan få støtte og rådgivning. Ikke mindst kan der gå lang tid før, man finder ud af, at der findes andre som én selv? Dette kan være en ensom affære.

Netværk med andre i samme situation

At få et netværk med andre, der lever med døvblindhed er for mange en uvurderlig støtte. En af projektdeltagerne i CFD’s projekt om CI og synstab udtrykte det således:

”At møde nogen der har det lige som jeg, som instinktivt forstår, hvordan det er. At jeg slet ikke behøver at forklare. De ved det bare, når jeg fortæller, at jeg ikke kan se i mørke. De ved hvordan det føles, når jeg må opgive at cykle, fordi det ikke længere er sikkert. Det er en sorg, når man må opgive endnu en ting, man er glad for…. At møde nogen, som kan vise ny måde at klare en udfordring på, fordi de allerede har prøvet det…. Det har været altafgørende for mig”

I CFD’s døvblindekonsulentordning har vi bl.a. fokus på at iværksætte netværk med ligestillede. Og ”Peer to peer” støtte – samvær med andre i samme situation og udveksling af erfaringer med ligestillede, er også en af grundstenene i rehabiliteringskurset Kom igen!

I det hele taget ligger det CFD’s døvblindekonsulenter på sinde at sprede viden om døvblindhed og kombineret syns- og høretab, så ramte personer kan blive identificeret tidligt og få den nødvendige rådgivning og støtte. Arbejde med opsporing og formidling til kommuner og fagfolk, særligt på syns og høreområdet, om at have opmærksomhed på kombineret syns- og høretab og hvilke støtte muligheder der findes, er et løbende fokus i vores arbejde. Fx kommer der i foråret en artikel i Høreforeningens blad ”Hørelsen”, hvor to deltagere fra Kom igen! fortæller deres personlige beretning om livet med kombineret syns- og høretab eller døvblindhed.

Jeres rolle i opsporing

Jer, der selv lever med kombineret syns- og høretab, spiller også en vigtig rolle her. Vi har flere fine eksempler på, hvordan personer er kommet i kontakt med rådgivningssystemet og nu får den nødvendige hjælp, fordi I spreder viden om de muligheder, der findes både hos CFD og hos andre relevante både faglige og frivillige aktører på området. Mund til mund metoden og personlige erfaringer med hjælpesystemet har stor betydning.

Mere information om fejring af Sjældne-dagen finder du på foreningen Sjældne Diagnosers hjemmeside https://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/

Rigtig god weekend fra Trine

Kom igen! 2019- nu en netværksgruppe

Jeg sidder på CFDs kontor i Odense og har lige sagt farvel til deltagerne fra Kom igen! 2019. De ønskede at fortsætte som netværksgruppe og mødet i dag var det første. Vi aftalte at mødes på CDF rådgivnings kontor i Fredericia i 2021 og gruppen bliver også inviteret til inspirationsdag for erhvervsaktive.

Udover det, planlægger gruppen mere sociale sammenkomster i løbet af 2020 uden fagprofessionelle.

Væsentlige emner

I løbet af ingen tid tog gruppen fat på emner om roller i job og privat med tydeligt afsæt i vores rehabiliteringskursus fokus på det indre arbejde og med et ståsted, hvor de er langt mere tro mod sig selv og forankret med deres døvblindhed, end da jeg mødte dem første gang for halvandet år siden ved det første interview

Livsomstillingen er lykkedes

Faglig koordinator Trine Uldall og undertegnede har netop samlet materialet fra de afsluttende interviews. Det viser klart at alle seks deltagere nu er forankret i livet med døvblindhed som livsvilkår og har lært at leve med det.

” Jeg kan stadig blive ramt, men det går hurtigere over”, som Barbara siger ved interviewet.

Forventninger indfriet

Deltagerne forventninger til kurset, er også blevet indfriet, endda så absolut og bloggens læsere vil senere høre mere om det .

Så det er dejligt at være konsulent med CFD rådgivning, når det vi laver, nytter!! Det giver faglig glæde og energi til at fortsættte, så…

Tre små træhuse, der illustrerer projekt Kom igen! Med et Av- et energi og et netværkshus

Kom igen! 2021

bliver planlagt den næste tid, så der i efteråret bliver god tid til at søge dækning af kurset i kommunen. I hører snart mere her på bloggen om det, men ved du allerede nu, at du kunne være interesseret i at høre mere, så send mig en mail:  kw@cfd.dk

Nu er regnen holdt op og solen titter lidt frem. Nu er det weekend!

Kirsten

Solsikkesnoren

Solsikke med blår himmel som baggrund
Solsikke med blå himmel som baggrund

På sidste dag i manges vinterferie lidt sommerlængsel og rejselyst herfra. Transport og rejser – ukendte steder er udfordrende og spændende.

Men gennem mine år som døvblindekonsulent, har jeg jo erfaret, at rejsen kan blive mere stressende end forudset, når man lever med et kombineret syns- og høretab. Jeg har flere gange taget tilløb til at lave et tema om rejser. Jeg har fået fortalt mange fif og erfaringer fra borgere, der har planlagt ferien og brugt de muligheder, der er for hjælp i lufthavne, på togstationer og ved seværdigheder( ja, og på et mere personligt plan kommer mere i gang med at bruge den hvide stok). Nogle vælger omhyggeligt opholdssted med gode kontraster på værelset, mens andre kaster sig ud i ret vilde rejseeventyr. Vi er jo så forskellige med eller uden syns- og høretab.

Kastrup Lufthavn

Lufthavnen  har her fra 1. januar indført en såkaldt solsikkesnor, som man kan hente i informationen i Terminal 3 eller ved check-in-skranker. Den er lavet til folk med skjulte handicaps, der ikke har brug for egentlig personlig assistance til rejsen, men den signalerer til de ansatte, at du “kan have behov for ekstra hensyn, tid eller tålmodighed”, som der står på lufthavnens hjemmeside

Film om hørehandicap

Der er lavet en lille film til brug til undervisning af de tusinder af ansatte i lufthavnen, der har kontakt med de rejsende. Både FDDB og Høreforeningen omtaler Solsikkesnoren og FDDB har lagt undervisningsfilmen ud på deres hjemmeside, hvor jeg har snuppet den.

Jeg synes da, det er en fin lille informationsfilm, som kan give en større forståelse også for døvblinde. Jeg kan godt lide det gode råd: Hold øjenkontakten .

Men se filmen selv

God weekend.. vist med udsigt til masser af regn og blæst. Så måske weekenden hvor årets sommerferie planlægges? Jeg vil igen overveje om vi skal have et rejsetema her på bloggen….

Kirsten

Usher. Set videnskabeligt

Den 28. februar bliver der afholdt et ph.d.-forsvar på universitet i Örebro. Overskriften er “Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome” og det er Mattias Ehn, som er psykolog i Stockholm, der forsvarer sit videnskabelige arbejde.

Det er altid spændende, når der kommer ny forskning omhandlende personer med døvblindhed. Det er dog endnu mere interessant, når forskningen tillige interesserer sig for noget, der falder lidt udenfor de gængse blikke på personer med døvblindhed.

Billede af en ugle. Image by Tobias Heine from Pixabay

Ikke se skoven for bare træer

Problemet med forskning i Usher er ofte, at den alt for ofte ser på ét aspekt. Det kan fx være synsnedsættelsen eller hørelsen – der bliver undersøgt. Ofte sker det hver for sig. Det er der sikkert gode videnskabelige overvejelser bag ved og en baggrund i traditionelle blikke på, hvordan man arbejder med og behandler henholdsvis høretab og synsnedsættelser.

Men det er jo samtidigt langt fra oplevelsen af, hvordan det er at leve med døvblindhed. Der lader tingene sig ikke på samme måde skille sig ad. Det særlige ved døvblindheden er netop kombinationen at de to funktionsnedsættelser, der sammen giver noget tredje, der er mere end blot summen af de to funktionsnedsættelser lagt sammen. Det er godt nok svært for forskningen at rumme det! Så er der desto mere grund til at klappe, når det så sker!

Bærbar pc, hvor skærmen er besat med huskesedler. Image by Gerd Altmann from Pixabay

Life Strategies m.fl.

Mattias Ehns afhandling undersøger heldigvis døvblindhed fra et samlet perspektiv. Der er tale om en artikelbaseret afhandling, hvor han – sammen med andre – har skrevet en række artikler i forskellige videnskabelige tidsskrifter. I alt rummer afhandlingen fire artikler, der har følgende overskrifter:

  1. Relationen mellem arbejde og helbred bland borgere med Usher type 2.
  2. Helbred, arbejde, tillid og økonomi blandt borgere med Usher type 1.
  3. Livsstrategier blandt personer med Usher type 2.
  4. Oplevelsen af arbejde og helbred med Usher type 2

Ehns interesse er således primært på relationen mellem arbejde og helbred. I et senere blogindlæg vil vi komme mere ind på Ehns pointer i de forskellige studier. I første omgang bliver det spændende at følge hans forsvar. Det er under alle omstændigheder rart med forskning, der bl.a. dokumenterer vigtigheden af at fastholde døvblinde borgere i arbejde, og som har blik for de særlige vilkår døvblindhed giver.