I CFD – rådgivning sætter døvblindekonsulentordningen i øjeblikket ekstra fokus på CI (Cochlear Implant) og synstab. Og hvorfor gør vi så det? Jo, det gør vi for at kunne stå på den aktuelt bedste viden, når vi rådgiver personer med CI og synstab. Denne viden bliver også særlig vigtig, når det skal belyses overfor kommuner og andre myndigheder, hvilke rådgivnings- og støttebehov personer med CI og synstab kan have.
Et projekt er søsat
Vi har søsat et lille spændende projekt, der skal undersøge og beskrive, hvilket udbytte man har af CI, når man er døvblind. Og er man overhovedet stadig døvblind, hvis man har fået CI?
Hypotesen er, at CI kan give et rigtig godt udbytte i mange situationer. Men hypotesen er også, at der fortsat er situationer i hverdagen, hvor syns- og høretabet spiller sammen i en sådan grad, at døvblindheden stadig er i spil.
I projektet interviewer vi både personer med CI og synstab og døvblindekonsulenter om deres erfaringer og viden. Derudover dykker vi også ned i litteraturen på området for at finde svar.
Vi er godt i gang med projektet og I hører mere fra os herom, når projektet er afsluttet og resultaterne bearbejdet.
Så er der allerede gået et år og jeg sidder igen i den store konferencesal på Fuglsangcentret sammen med 41 stemmeberettigede medlemmer af RP-gruppen, ægtefæller, ledsagere og kontaktpersoner. Mon ikke vi er omkring 70 deltagere. Og teleslyngen er god, som den plejer, når folk husker at holde den op til munden:)
Man har ud over selve landsmødet forskning omkring RP på programmet på denne lørdag og øjenlæge Line Kessel har lagt ud og fortalt om behandlingsformen genterapi, der er godkendt omkring Lebers kongenitte amaurose(LCA). Det er er en form for RP som ca. 150 danskere har, heraf 30 som har det gen RPE65, hvor der er udviklet behandling. Genterapien kaldet Luxturna. Der har vist god effekt for patienter, der får et langt bedre funktionelt syn. Behandlingsformen er blevet godkendt i 2018 i EU.
Genterapi -en dyr løsning?
Genterapi- en dyr behandlingsform .Øjenlæge Line Kessel ses til venstre på fotoet
Det såkaldte Medicinråd i Danmark har ikke anbefalet sundhedsvæsenet behandlingen fordi den er for dyr . Line Kessel problematiserede at rådet støttede sig til målinger som visus og synsfelt og ikke, hvordan den funktionelle synsnedsættelse kunne forbedres ved behandling. Desuden bliver der ikke medtaget en sundhedsøkonomisk beregning af, hvad blindhed koster.
Ask Løvbjerg Abildgaard fra Dansk Blindesamfunds forretningsudvalg fortalte i sin beretning om indsatsområder, at de prøver at finde en konstruktiv form i det handicappolitiske pres omkring de dyre behandlingsformer. Jeg sad og tænkte om det mon skal være så dyrt at købe løsninger på sjældne handicap ved medicinalindustrien i den spæde start- burde der ikke være en pulje fra de “store sygdomme” hvor behandling kan gøres billig til den slags.
Line Kessel sagde lidt provokatorisk at hvis der fandtes genterapi på hele RP området… og her taler vi om ca. 250 genfejl, så ville det tage hele Danmarks sundhedsbudget, som omkostningerne er nu.
Stamcellebehandling m. m.
Det er nemt nok at lave en RP-celle, men svært at få den ind i øjet og virke uden alvorlige bivirkninger. Rundt omkring i verden er der klinikker, der tilbyder stamcellebehandling men vi forstod på Line Kessel at der bliver lavet meget “juks”, der ikke gavner patienten. Så der er stadig ikke det gennembrud, som folk i salen kunne ønske. Når det kommer vil det være en teknik der vil være til gavn for alle, der har brug for et rask gen til erstatning for et ” fejlgen” og som jeg forstod det vil prisklassen jo så kunne blive en helt anden for behandling.
Der arbejdes også med andre behandlingsformer ,hvor den kendteste nok er et implantat i øjet. Der er 400-500 mennesker i verden, der har det- ingen danskere. Jeg kunne høre på Line Kessel at de danske øjenlæger stadig ikke mener, at behandlingen giver nok funktionelt syn.
Ph.d studerende Kristian Lisbjerg fortalte om sit projekt omkring RP, om et gen PRPF31. Projektet løber til 2022 og vil have 75 forsøgspersoner inddraget.
Der er p.t. 171 studier og 109 behandlingsforsøg rundt om i verden, der på den lange bane kan været med til at indfri håbet om behandling af alle RP genfejl i fremtiden. Er du nysgerrig på disse studier så se mere på clinicaltrials.gov.
RP-gruppen
Formanden Tiny læser beretning. Ved siden af sidder Anja Chaluppa fra bestyrelsen.
Jeg har efterhånden været med til det årlige landsmøde en del år. Somme tider har jeg holdt et lille oplæg om RP og høretab og vores rådgivningstilbud, mens det blot i dag er blevet nævnt fra talerstolen af formanden Tiny van Der Arend, at jeg er til stede og gerne tager en snak om RP og høretab.
Jeg kan kun anbefale at folk med RP og høretab følger RP gruppens arbejde, både på hjemmeside og Facebook, læser RP-nyt og komme til det årlige landsmøde, hvor der altid er gode forståelige foredrag af førende øjenlæger på området.
Vi har fået en nytårshilsen fra vores udviklingskonsulent Eva Juul Toldam om et af bloggens vigtigste emne. Det er Evas egne illustrationer, som jeg også har fået lov at bruge, når jeg f.eks. til marts skal holde oplæg om døvblindhed og arbejdsmarked for en gruppe professionelle. For mange af bloggens læsere er det kendt viden, som her dokumenteres:
Der mangler viden i erhvervslivet om borgere med funktionsnedsættelser. Der er fordomme. Når man googler ansættelse af borger med funktionsnedsættelser, så præsenteres de negative konsekvenser først.”
Sådan siger en arbejdsgiver i forbindelse med evalueringen af et projekt under Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering. Projektet hedder “Et mere rummeligt arbejdsmarked for borgere med handicap”. Evalueringen er lavet af det private konsulenthus Marselisborg Consulting.
Otte kommuner har i deres beskæftigelsesindsats afprøvet nye screeningsværktøjer, arbejdet med en personlig jobformidler og en jobrettet indsats. Målgruppen var ledige med et handicap, som havde været ledige i mindre end 1 år.
10 % af projektdeltagerne er mennesker, der er døve/har hørenedsættelse
4 % er mennesker, der er blinde/svagsynede.
Nedbrydelse af fordomme om mennesker med handicap på arbejdsmarkedet
Projektet er et inspirationsprojekt, der skal give mere viden om, hvordan arbejdsmarkedet fremover kan blive mere rummeligt. Det er et led i den forrige VLAK-regerings målsætning om, at 13.000 flere mennesker med større handicap skal i job. Det skal ske ved at:
Fremme viden om muligheder og kompenserende ordninger
Smidiggøre overgange
Nedbryde fordomme både hos borgere, jobcentre og virksomheder
En projektdeltager, der har oplevet fordommene på egen krop siger: Det gør det sværere at komme ind på arbejdsmarkedet når man har et handicap. Jeg ved, at jeg ofte bliver fravalgt, uden at de ved noget om mig, men blot fordi jeg skriver, at jeg har et handicap.
De fleste læsere af bloggen vil kunne nikke genkendende til, at flere virksomheder og arbejdsgivere har fordomme om mennesker med handicap. Ofte handler fordomme om manglende viden, og evalueringen peger netop også på, at kendskab til funktionsnedsættelsen øger arbejdsgiverens tendens til at ansatte mennesker med et handicap.
Vi skal turde tale om funktionsnedsættelsen
I evalueringen skriver de, at for at virksomheder vil ansætte mennesker med handicap, har de behov for viden om, hvad det er for en funktionsnedsættelse, hvilken betydning den har for opgaveløsningen, samt konkrete anvisninger om skånehensyn og kompensationsmuligheder. Hvis de ting er opfyldt, har arbejdsgiverne ikke lige så store barrierer i forhold til at ansætte en medarbejder med handicap.
En arbejdsgiver siger:
Vi skal turde tale om funktionsnedsættelsen. Det er vigtigere end politisk korrekthed. Det skal handle om det, det nu engang handler om, vi skal tale om det, der er svært at sige højt. Det er nemmere, når vi skal tage de skånehensyn, der er nødvendige, når vi kender til funktionsnedsættelsen i forvejen.
Det kan være svært at tale om funktionsnedsættelsen med en potentiel arbejdsgiver, men projektdeltagere, der har gjort det, har positive oplevelser med det.
Det udslagsgivende var, at jeg fik sagt det højt, det er jo et skjult handicap. Det skal siges højt, man ved ikke hvor ærlig man skal være i en jobsamtale. Man har ikke lyst til at sige det til en samtale, men det er en ekstra hånd, man skal bede om, og det er nødvendigt, at den bliver grebet.
Specialistviden
er vigtig
Det er tydeligt, at større kendskab til funktionsnedsættelse og kompensationsmuligheder er afgørende for, at mennesker med handicap kan få fodfæste på arbejdsmarkedet. Derfor er det vigtigt, at beskæftigelsessystemet har mulighed for og bruger de muligheder, der er for at samarbejde og vidensdele med faglige specialister, som har dybdegående kendskab til, hvad funktionsnedsættelser blandt små handicapgrupper betyder på arbejdsmarkedet.
Det er et kendskab, som vi ikke kan forvente, at den almindelige jobcentermedarbejder har. Men hvis vi ønsker at få et mere rummeligt arbejdsmarked i 2020, er deling af den type viden afgørende.
Kalenderen siger nu 2020. Et nyt år er i gang. Det betyder, at det er tid til nogle traditionelle ting. Fx at gøre status over ens liv. Det kan være, at sætte (og bryde) de klassiske nytårsfortsætter. Det indebærer også ofte den obligatoriske slankekur efter al det gode mad i julen. Det er med andre ord en højtid for de gode intentioner og planer.
Slut med usund mad og frem med målebåndet og vægten. Image by Steve Buissinne from Pixabay
Hvor er fremtiden?
En ting, der er mærkeligt ved at vi nu skriver 2020 i kalenderen er, at det er nødvendigt at revidere perspektivet for, hvornår fremtiden sådan for alvor vil være her. Det har de seneste årtier heddet sig, at fremtiden ville være her i 2020 med alle dens gyldne løfter.
Vi er nok nogle stykker, der er skuffet over manglen på teleportering, flyvende biler og ferieture til andre planeter. Det sammen gør sig lidt gældende, når man kigger på udviklingen indenfor behandlingsmulighederne for fx Retinitis Pigmentosa. Der må vi stadig kigge ud i fremtiden for, at de – måske – materialiserer sig.
Hvor kan man finde troværdige informationer?
Det skal dog siges, at der er flere medicinske/genetiske forsøg i gang, der forhåbentligt åbner nogle muligheder inden alt for længe. Så lidt fremtidsmusik er der trods alt. Det kan imidlertid dog være svært at følge med i nyhedsstrømmen. Ofte bliver det meget populistisk, og svært at skille skidt fra kanel. Ofte bliver et forsøg blæst voldsomt op, og forventningerne fremstår som urealistiske. Der er et eksempel her.
En god hjemmeside, der kan anbefales, og hvor man kan følge med i udviklingen på en sober måde er fx Usher Syndrome Coalition’s hjemmeside: https://www.usher-syndrome.org/ Her kan man følge med under punkterne “blogs” og “nyheder” finde informationer om nye og igangværende forsøg med forskellige former for behandling.
2020 bliver et spændende år i CFD Rådgivning. Vi arbejder på flere spændende tilbud, og vi glæder os til at fortælle om dem her, når de er klar. De skal nok blive omtalt her på bloggen!
Hvad læser den døvblinde?
Jeg vil slutte med at ønske alle et rigtig godt nytår. Slutteligt kan I få den samme gåde, som min søn på 11 år, har moret sig med at stille mig i juleferien:
Nu nærmer sig julen og de sidste arbejdsopgaver skal ordnes før end julefreden for alvor kan sænke sig og ferien begynde. Her på mit kontor i Søborg er vi, som I ser, temmelig bagud ud med kalenderlyset. Til gengæld breder julestemningen sig lige så stille. Og lyset, ja det må vi genbruge næste år.
Hvidt kalenderlys med guldtal. Brændt ned til nummer 6. Står i fad fuld af kogler, lidt eucalyptus og paradisæbler.
Niels, Kirsten og jeg ønsker jer alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.
Vi ses på bloggen igen i 2020!
/Trine
Vi anvender cookies for at sikre, at vi giver dig den bedst mulige oplevelse af vores website. Klik på "Ok" for at acceptere dette.OkCookies på CFD
