Anette Rud Jørgensen

For godt en uge siden, blev den afsluttende temadag i forbindelse med CFDs  Usher 2 opsporingsprojekt blev afholdt.

Temadagen var kulminationen på snart to års intensivt arbejde med bl.a. at skabe en øget opmærksomhed på Usher 2. Jeg tænker tilbage på de mange kloge og vigtige kommentarer, som deltagerne bidrog med igennem hele temadagen. Kommentarer som understreger, at selv om projektet lakker mod enden, så er der fortsat meget at gøre.

Egne erfaringer fra opsporede personer med Usher 2 og de pårørendes tanker og oplevelser bekræfter, hvor vigtigt det er, at information om Usher 2 og information om, at der findes et rådgivningstilbud bliver udbredt endnu mere. Ikke mindst til øjenafdelingerne og de lokale øjenlæger.

På temadagen formidlede projektgruppen mundtligt resultater fra projektet. Næste skridt er at få dokumenteret al den vigtige viden på skrift.

Anette

Hvordan kan en person med et handicap bevare ligeværdigheden, selvom han eller hun har brug for hjælp fra andre?

Det spørgsmål stillede psykolog Susanne Have fra Vejle sig selv og deltagerne ved temadagen på Fuglsangcenteret sidste onsdag. Susanne Have har været blind siden 2 års alderen og bor alene med sine to drenge. Hun fortæller, at det er en kompliceret opgave at finde ud af at leve med et handicap. Alene det at gå ud og købe en ny bluse kræver meget planlægning. Hun kan ikke bare gøre det på det tidspunkt, hun helst vil. For hun er afhængig af, at en ledsager eller en veninde kan tage med og hjælpe.

Fra synsvinklen som psykolog forklarer Susanne Have, at når en person mister færdigheder på grund af en kombineret syns- og hørenedsættelse, fx det at kunne køre bil eller se børnenes ansigter, så er det vigtigt, at de sorgfulde følelser får plads.

Der vil være en periode, hvor det er en stressfaktor for denne person at skulle finde en vej igennem de nye udfordringer fx det at komme til og fra arbejde uden at kunne køre i sin egen bil. Der kan opstå følelser som afmagt, afhængighed, kontroltab, mistet selvbestemmelse og mistet ligeværdighed. Ligesom tabet af færdigheder påvirker personens identitet og forholdet til fx ægtefælle, børn, kollegaer og venner. Personen med et handicap må se i øjnene, at han eller hun har brug for mere hjælp, at nogle opgaver skal løses på en anden måde end tidligere, og at alting tager væsentlig længere tid end ønsket.

Tilbage til spørgsmålet om hvordan ligeværdigheden bevares, når en person med et handicap har brug for mere hjælp, så anbefaler Susanne Have, at personen fokuserer på de ting, der stadig er mulige.

Personen skal lære sine egne muligheder og begrænsninger at kende. Finde viljestyrken til at udvide cirklen af de ting der er mulige fx lære at gå en anden rute, lære en ny forretning at kende eller at lave ny middagsret til familien.

Det er møgbesværligt, det kan koste nederlag, men hver sejr giver til gengæld stor nydelse og glæde. For det fortsat at kunne bidrage, fortsat at kunne hjælpe andre, det styrker følelsen af ligeværdighed.

Susanne Have fortæller om en årlig weekendtur, hvor hun er afsted med gode venner, og hvor hun har brug for deres hjælp til flere ting i de ukendte omgivelser. En af de måder Susanne Have selv bidrager på, det er ved at skrælle kartofler, rigtig mange kartofler! Og fordi hun hjælper, hvor hun kan, så er der balance i regnskabet – og ligeværdighed.

RESPEKT! Er det ord der kommer til mig, når jeg lytter til Susanne Haves fortælling. Jeg har stor respekt for personer med handicap – i vores sammenhænge med kombineret syns- og hørenedsættelse, der har viljen, og som finder styrken til at lære nyt, til at udvide cirklen af ting der er mulige og til bare at leve med det.

Malene

Susanne Have

“I want to make a difference” står der på Nicolai Bille Kroghs visitkort, og der er ingen tvivl om, at det er han godt i gang med at gøre.

Nicolai er administrerende direktør for virksomheden Go Dream, der sælger oplevelser som gavekort fx i Bilka. Du kan købe en køretur i en Ferrari, en helikopter eller vælge at opleve noget mere jordnært. Når jeg sidder her på Fuglsangcentret i Fredericia og lytter til Nicolai, så ser jeg en særdeles driftig og succesfuld forretningsmand. Han startede som iværksætter, har nu over 40 ansatte og sælger sine oplevelser i 4 lande. Udover det er Nicolai gift og har 3 små børn.

Jeg kan ikke se på Nicolai, at han er vokset op med en hørenedsættelse, og at han for 10 år siden fik diagnosen Usher 2. For 10 år siden fik han at vide, at han vil gå med blindestok som 50 årig. “Why?” eller “Hvorfor?” er Nicolais egen overskrift for oplægget ved denne afsluttende temadag for Usher 2 opsporingsprojektet.

For selvom det var en længere og svær proces, så endte Nicolai med at se sin diagnose som en gave. Et wake-up-call. En anledning til at stille sig selv spørgsmål som:

Hvad er allervigtigst for mig? Hvilke drømme har jeg? Hvorfor lever jeg?

Han satte sig konkrete mål med en tidsramme for at fastholde sig selv og fandt ud af, at han via sin virksomhed endda kan få udlevet nogle af de drømme, som han har på sin egen “bucket-list”. En liste med ting han gerne vil gøre eller opleve, inden han dør og dele af den muligvis med ting han gerne vil gøre, inden synet bliver for dårligt.

Jeg må indrømme, at selvom Nicolai bruger vendinger, som jeg normalt synes er lige friske nok fx “Make it happen!”, så er der tyngde i ordene. For jeg ved, at Nicolai ikke er kommet let til sin succes, og han fortæller ærligt om, at der også er svære dage, hvor synet er dårligere og udfordringerne større.

Jeg har bestemt fået stof til eftertanke i forhold til, hvad der er vigtigt for mig, og hvilke mål jeg vil sætte og særligt den del med ikke at udskyde mine drømme i det uendelige. For så er sandsynligheden for at de aldrig bliver til noget for stor.

Nicolai

Malene

“Se mig som den jeg er og ikke kun som en person med Usher 2”

I morgen d. 10. juni har projektgruppen inviteret til en afsluttende temadag for opsporede personer med Usher 2, deres pårørende, professionelle på CFD Rådgivning samt repræsentanter for Høreforeningen, Dansk Blindesamfunds RP-gruppe og Foreningen af Danske DøvBlinde. Socialstyrelsen og VISO var også inviteret, men de måtte melde afbud, da der blev udskrevet valg.

Temadagen foregår på Fuglsangcentret i Fredericia, og der vil blive skrevet om dagens indhold af vores kollega Malene Strandkvist. Bloggen bliver også skudt  officielt i gang i morgen eftermiddag. Den opmærksomme  bloglæser vil se, at vi har fået en kalender på i dag!

Den vil vi arbejde på at få fyldt ud, ligesom der vil komme flere links og artikler på hele tiden. Så følg  med og kommenter gerne, også  hvis der er  noget, der skal i kalenderen

Kirsten

Malene, der blogger for os i morgen 🙂