Kategoriarkiv: Erhvervet døvblindhed

Nyt Kom igen! kursus til August

"Kom igen!" rehabiliteringskursus, Erhvervet døvblindhed, rehabilitering

– Noget for dig eller en du kender?

Til august 2023 starter et nyt forløb af CFD Rådgivning Viden og Udvikling rehabiliteringstilbud til personer med kombineret syns- og høretab.

Er du i alderen 22-65 år? Lever du med kombineret syns- og høretab og befinder du dig et sted i livet, hvor det kræver tilegnelse af nye strategier for at håndtere hverdagen? Så kan det være, at dette kursus er noget for dig.

Stærkt fokus på det psykologiske aspekt

Kurset har fokus på både kompensatoriske teknikker og metoder og ikke mindst det psykologiske aspekt i at leve med alvorligt kombineret syns- og høretab/erhvervet døvblindhed som et livsvilkår. Som deltager på Kom igen! får man mulighed for at tilegne sig ny viden og kendskab nye strategier og værktøjer i forhold til at mestre livet med et kombineret syns- og høretab. Vi udveksler viden og erfaringer om forskellige emner som er vigtige, når man lever med døvblindhed.

Tre sorte huse med hvidt tage. Det første hus har teksten Syns- og høretab, hus to har teksten Energi og hus tre har teksten Netværk

Kurset har tre overordnede temaer, nemlig syns- og høretab, energi og netværk. Herunder behandler vi forskellige emner som fx:  Hjælpemidler, støtteforanstaltninger, alternative kommunikationsformer, praktiske strategier, hjernens funktion ift. syn, hørelse og energitab, arbejds- og familieliv, identitet, den tekniske forståelse af både syns- og hørenedsættelsen, meningsfuldhed, hjernetræthed, kriser, sorg, livsomstilling med flere.

Hvordan forgår det?

Et kursus med andre i samme situation

Der er 6 pladser på kurset. Man deltager altså sammen med max 5 andre kursister, der også lever med kombineret syns- og høretab. Tidligere deltagere har fremhævet et kæmpe udbytte af at deltage sammen med andre i samme situation. Det er uvurderligt at lære af hinandens erfaringer, spejle sig i hinanden og dele frustrationer, udfordringer og succeser med nogle, der ægte forstår, hvad det vil sige at have døvblindhed som et livsvilkår.

Varighed

Kurset er opdelt i tre moduler, kaldet “huse”. Husene ligger fordelt over 8 måneder. Hvert hus varer tre dage og har hvert sit tema:  Syns- og høretab, Energi og balance, Netværk og relationer.

Undervisere

Kurset er tilrettelagt med en afveksling af oplæg, gruppedrøftelser og praktiske øvelser. Kurset har en fast gennemgående kursusleder (mig) og kursusmedarbejder. Undervisningen varetages af en gennemgående psykolog, som har undervisningsseancer på alle moduler, af forskellige døvblindekonsulenter fra CFD Rådgivning Viden og Udvikling samt af personer der selv lever med kombineret syns- og høretab.

Tidligere deltagere har sagt om deres udbytte:

Energitabet er der, jeg er mest ramt og der, hvor jeg har fået flest redskaber, som jeg kan bruge lige her og nu – det er normalt og det er ok. Det ved jeg nu. Jeg er holdt op med at banke mig selv oven i hovedet og kobler af med mere god samvittighed.

Jeg har fået en anden ro i det (funktionstabet red.). Det skal ikke definere, hvem jeg er. Jeg er ikke den handicappede Marie. Jeg er Marie med et handicap…. Jeg er jo ikke anderledes, fordi jeg fik en diagnose…. Jeg har ikke længere alle de spørgsmål. Dem har jeg fået svar på, på kurset. 

Nu er jeg kommet frem til, at det er familien, der skal stå øverst og for at den kan trives, skal jeg have det godt. Det er blevet klarere for mig, hvad der er godt for mig og hvad jeg vil og ikke vil i fremtiden. Hvad min fremtid skal være.

Læs mere og se filmen

På CFD’s hjemmeside kan du læse mere om kurset. Du kan også se en kort film, hvor Jackie Lehman fortæller, hvilket udbytte han har haft af at være på “kom igen”.

Læs mere og se filmen via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder/rehabiliteringskursus/kom-igen—uddybende-beskrivelse

Hvis du, eller en du kender, vil høre mere om kurset og hvordan det måske kan blive aktuelt for dig, så tag kontakt til mig senest i januar 2023 på mail: tul@cfd.dk eller mobil: 29399405. Du kan også tage fat i din lokale døvblindekonsulent.

/Trine Skov Uldall

Situationsarkitekt – hvad er nu det for noget?

Erhvervet døvblindhed, Fakta og reflektioner, Unge med usher

Det kan du læse om i en nyligt udgivet artikel i tidsskriftet Social Kritik skrevet af udviklingskonsulent i CFD Eva Juul Toldam. Artiklen er baseret på interviews med syv unge med høretab og syv unge med kombineret syns- og høretab. Du kan læse hele artiklen her, men det kræver dog abonnement: https://socialkritik.dk/

Billede af tidsskriftet “Social Kritik”. Det er i dette temanummer at artiklen er blevet udgivet.

Unge med kombineret syns- og høretab som situationsarkitekter

Ikke alle unge med kombineret syns- og høretab har lyst til at tale åbent om det dobbelte sansetab og hvad det betyder for deres deltagelsesmuligheder. Når de unge ikke taler åbent om de hensyn, der er brug for, hvis barriererne for deltagelse skal mindskes, så forsøger de på anden vis at mindske dem på måder, der ikke sætter direkte fokus på deres funktionsnedsættelse. De gør det ved at agere som situationsarkitekter.

Når man agerer som situationsarkitekt forsøger man at arrangere situationens elementer – de fysiske rammer, de visuelle og auditive indtryk, placeringen af genstande og mennesker – for på den måde at skabe de bedste vilkår for deltagelse. Situationsarkitektonisk ageren handler om at kreere en situation, hvor omstændighederne er mest fordelagtige for den unge og de vilkår, funktionsnedsættelsen giver. For unge med kombineret syns- og høretab handler det om, hvordan der bliver det bedste høre- og synsbetingelser.

Et eksempel er Mia, der har et høretab, som fortæller, hvordan hun, da hun var yngre, synes det var ubehageligt at tage til overnatninger sammen med sine venner, fordi hun om natten skulle tage høreapparaterne af. Nogle få gange deltog hun alligevel i overnatninger, men holdt sig vågen i lang tid for at være sikker på, at de andre sov, så hun kunne tage høreapparaterne af, uden at de så dem. Hun var nemlig bange for at de ville tænke at høreapparaterne var ulækre. Hun sov dårligt til overnatningerne og vågnede tidligt, fordi hun var bekymret for, om vennerne ville vågne før hende og forsøge at snakke til hende, uden at hun kunne høre det. Mias bekymringer var begrundet i, at hun ikke ønskede, at høretabet skulle være det karakteriserende træk ved hende. Hun handlede som situationsarkitekt ved at kontrollere sin egen søvn og dermed sørge for at vennerne ikke opdagede noget anderledes ved hende.

Sofia, der har et kombineret syns- og høretab, handler på anden vis som situationsarkitekt. Hun tænker over, hvordan hun kan kreere den bedst mulige situation, der mindsker udfordringerne ved at have kombineret syns- og høretab:

”…  når jeg starter et nyt sted, så laver jeg altid en aftale med studievejleder eller de der lærere på skolen, om jeg lige kan få lov til at komme og se skolen, før jeg starter ligesom for at få et indtryk af, hvor ligger klasselokalet, og hvor ligger trapperne?”

Det giver hende mulighed for at indprente sig, hvor de forskellige lokationer ligger i forhold til hinanden og samtidig undersøge, hvor der kunne være behov for at øge tilgængeligheden. Sofia handler som situationsarkitekt ved at forsøge at indlære et nyt sted på forhånd og ved at øge tilgængeligheden på det sted. Situationsarkitektoniske handlinger kan således være af vidt forskellige karakter.

Ikke reel ligestilling

At opføre sig som situationsarkitekt kan se forskelligt ud, men betyder, at den enkelte påtager sig et ansvar ved at forsøge at forme situationen, så den giver mindst mulig friktion ift.  funktionsnedsættelsen. Det der ligger bag disse situationsarkitektoniske handlinger er et stort pres på de unge for selv at forvalte funktionsnedsættelsen og for selv at undgå at blive udsat for udelukkelse.

De unge står med et stort ansvar og oplever et pres, fordi det i mange situationer er op til dem selv at sørge for muligheden for at deltage. De unge lever med overvejelser om og afvejninger af, hvornår de skal sætte fokus på deres funktionsnedsættelse og forsøge at få omgivelserne til at tage hensyn og skabe tilgængelighed, og hvornår de selv skal forsøge at tilpasse sig situationen, så de opnår mindst mulig friktion uden eksplicit at rette fokus på det dobbelte sansetab. Det bliver dermed tydeligt, at udover den ekstra indsats det kræver af de unge for at høre og se, så kræver det også en ekstra indsats af dem at kunne blive deltagende.

Nok er der i Danmark formel og juridisk ligestilling for personer med handicap, men så længe unge mennesker med funktionsnedsættelser selv må påtage sig så stort et ansvar for at kunne deltage, er der ikke reel ligestilling.

Mange tak til Eva Juul Toldam, Udviklingskonsulent, CFD Rådgivning, der har skrevet dette indlæg til bloggen. Hvis du er nysgerrig på de udgivelser vi har lavet om unge, der lever med det dobbelte sansetab og/eller høretab, kan du finde en oversigt her: https://www.cfd.dk/viden/raadgivning-og-vejledning/unge-og-hoeretab

CFD på Nordisk konference om døvblindhed

Erhvervet døvblindhed, Konferencer

I sidste uge var Niels-Henrik og jeg sammen med en stor håndfuld kolleger afsted på Nordisk konference om døvblindhed. Den foregik i Tampere, Finland. Titlen på konference var Today’s knowledge for Tomorrow’s actions. Lige knap 200 mennesker, primært fagfolk, men også mennesker, som selv lever med døvblindhed, deltog på konferencen.

Tradition for Nordisk samarbejde

I CFD prioriterer vi højt at deltage i de nordiske konferencer på døvblindeområdet. Der er en stærk tradition for at samarbejde og udveksle erfaringer samt viden på døvblindeområdet på tværs af de nordiske lande, fordi døvblindhed eller kombineret syns- og høretab er relativt sjældent. Også udviklingen af viden og forskning gøres ofte på tværs af nordiske og andre europæiske lande.

Kvinde med CI holder et barn i hånden som ved taktilt tegnsprog. Foto fra www.nvc.org

Forskning i anvendelse af den taktile sans

En af de ting jeg synes, der kommer mere og mere fokus på, er oplevelsen af og anvendelsen af den taktile sans i hverdagen hos personer med erhvervet døvblindhed. Vi har selvfølgelig på mange måder fokus på den taktile sans i vores rådgivningstilbud i CFD. Og vi ved, at den taktile sans for nogle kan blive afgørende på flere områder. Nu begynder man at undersøge og forske i, hvad der egentlig sker med den taktile sans i forbindelse med erhvervet døvblindhed. Hvad gør det ved kroppen, hvad sker der i hjernen og hvordan anvendes den taktile sans praktisk i hverdagen? Og hvor bevidst er man egentlig selv om den overgang til anvendelse af den taktile sans, der sker, når de andre sanser svækkes.  

Lige nu er der forskning i gang netop om emnet taktil transition (overgang) ved erhvervet døvblindhed. Det er en undersøgelse, der laves i et samarbejde mellem Sverige, Norge, Holland og England. En workshop om dette arbejde har givet mig inspiration til at overveje et endnu større fokus på det kropslige aspekt og den taktile sans og taktile strategier på vores rehabiliteringskursus “Kom igen!”. Det kunne fx være i forhold til at øge bevidstheden, hvordan brugen af den taktile sans kan blive en ressource i hverdagen og måske hjælpe til at mindske energitab. Allerede nu kan man finde foreløbige resultater fra den svenske del af undersøgelsen hos Nationellt Kundskapscenter för Dövblindfrågor I Sverige. Rapporten kan hentes her: Tactile Transition (English) – Dövblindhet (nkcdb.se)

Mere fokus på det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed

Også det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed høster langt større fokus efterhånden. En bevægelse vi selv i CFD Rådgivning Viden og Udvikling selv har været med til at påvirke gennem flere år. Den praktiske og tekniske rehabilitering er afgørende, men kan ikke stå alene! Den indflydelse, det at leve med døvblindhed har mentalt, er vigtig at adressere og yde støtte til.

Det er nødvendigt at tilbyde psykologisk rehabilitering eller indtage den psykologiske rehabilitering som faglig tilgang i tilbud til personer med døvblindhed, for at forebygge alvorlige psykologiske konsekvenser for den enkelte. At understøtte folks drømme, spørge dem, og være ydmyge overfor deres egne oplevelser, beskrivelse af behov og perspektiver på døvblindheden, døvblindhedens betydning for dem er afsindig vigtig. Det gjorde flere af konference deltagerne, som selv lever med døvblindhed tydeligt og direkte opmærksom på, både i paneldialoger og på workshops.  Ligesom det blev understreget, hvor vigtigt peer-to-peer tankegangen er også på døvblindeområdet.

Mødet med andre blev et vende punkt

En finsk kvinde, kunstner og mor til 3, der lever med døvblindhed, beskrev den kæmpe betydning, det har haft for hende at møde andre i samme situation. At møde nogen med samme udfordringer og opdage, at man kan gøre anderledes, at man kan få hjælp, at hjælpemidler ikke er så ”farlige”, at man kan sige sine udfordringer højt, at man kan blive til noget og følge sin drømme på trods af et kombineret syns- og høretab.

At møde andre har for hende været livsændrende og identitetsopbyggende. Et vendepunkt i forhold til at komme sig og komme frem til det liv, hun ønsker for sig selv og sin familie. Oplæg som dette, er virkelig noget, der er med til at understrege og bekræfte vigtigheden af de tilbud, som CFD Rådgivning har – både via helhedsorienteret rehabiliteringskursus, netværksgrupper og i vores specialiserede rådgivning generelt.

CFD bidrog selv med flere workshops og en poster på konferencen. Bl.a. om unge med Usher syndrom, om en metode til livshistoriefortællinger blandt ældre med døvblindhed, om Kom igen! kurset og om et nordisk netværk om Usher syndrom, som vi er involveret i.

Det er meget inspirerende af være afsted på sådan en konference. Alle har lyst til at bidrage og netværke.  Vi har både fået nye kontakter og genopfrisket gamle kontakter til fremtidig nordisk sparring på døvblindeområdet.

Næste nordiske konference

Vi ved endnu ikke, hvor og hvornår den næste Nordiske konference bliver. Men vi glæder os allerede. Hvis du er interesseret i at følge med i det, kan du tilmelde sig Nordisk Velfærdscenters nyhedsbrev om døvblindhed. Det finder du på denne side: Vores nyhedsbreve | København. (nordicwelfare.org)

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Erhvervet døvblindhed, Netværk, Pårørende, Usher syndrom, , ,

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being