Kategoriarkiv: Fakta og reflektioner

Er du sjælden?

"Kom igen!" rehabiliteringskursus, Fakta og reflektioner, Høretab, Ligestilling, Netværk, Stort og småt, Synstab

I morgen, på den mest sjældne dato af alle, markeres Sjældne-dagen i Danmark og i resten af verden. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. Og den fejres i Danmark ekstra stort, når det, som i år, er skudår.

Allerede i dag skydes fejringen i gang, af Foreningen Sjældne Diagnoser, med et arrangement i Handicap Organisationernes Hus i Høje Taastrup.

Men hvad vil det egentlig sige at være sjælden?

Med Sjældne-dagen er formålet at skabe opmærksomhed på det at leve med sjældne sygdomme og sjældne handicap.
Der kan være forskellige udfordringer i at have en sjælden sygdom eller syndrom som fx Usher syndrom. Måske har du oplevet det på egen krop?

Man kan fx opleve, at de fagpersoner, man støder på i sundhedsvæsen eller kommuner, ikke kender til ens diagnose. Det stiller store krav til, at man selv skal vide meget og selv gentagende gange må forklare, hvad det vil sige at have Usher syndrom. Ens studiekammerater eller kolleger ved heller ikke automatisk noget om, hvilken betydning det har i hverdagen at have et kombineret syns- og høretab.

Man kan opleve, at der går lang tid, før man får en diagnose og dermed også en forklaring på de problemer, man oplever i sin hverdag. Derfra kan der igen gå lang tid før, man opdager eller får information om, hvor man kan få støtte og rådgivning. Ikke mindst kan der gå lang tid før, man finder ud af, at der findes andre som én selv? Dette kan være en ensom affære.

Netværk med andre i samme situation

At få et netværk med andre, der lever med døvblindhed er for mange en uvurderlig støtte. En af projektdeltagerne i CFD’s projekt om CI og synstab udtrykte det således:

”At møde nogen der har det lige som jeg, som instinktivt forstår, hvordan det er. At jeg slet ikke behøver at forklare. De ved det bare, når jeg fortæller, at jeg ikke kan se i mørke. De ved hvordan det føles, når jeg må opgive at cykle, fordi det ikke længere er sikkert. Det er en sorg, når man må opgive endnu en ting, man er glad for…. At møde nogen, som kan vise ny måde at klare en udfordring på, fordi de allerede har prøvet det…. Det har været altafgørende for mig”

I CFD’s døvblindekonsulentordning har vi bl.a. fokus på at iværksætte netværk med ligestillede. Og ”Peer to peer” støtte – samvær med andre i samme situation og udveksling af erfaringer med ligestillede, er også en af grundstenene i rehabiliteringskurset Kom igen!

I det hele taget ligger det CFD’s døvblindekonsulenter på sinde at sprede viden om døvblindhed og kombineret syns- og høretab, så ramte personer kan blive identificeret tidligt og få den nødvendige rådgivning og støtte. Arbejde med opsporing og formidling til kommuner og fagfolk, særligt på syns og høreområdet, om at have opmærksomhed på kombineret syns- og høretab og hvilke støtte muligheder der findes, er et løbende fokus i vores arbejde. Fx kommer der i foråret en artikel i Høreforeningens blad ”Hørelsen”, hvor to deltagere fra Kom igen! fortæller deres personlige beretning om livet med kombineret syns- og høretab eller døvblindhed.

Jeres rolle i opsporing

Jer, der selv lever med kombineret syns- og høretab, spiller også en vigtig rolle her. Vi har flere fine eksempler på, hvordan personer er kommet i kontakt med rådgivningssystemet og nu får den nødvendige hjælp, fordi I spreder viden om de muligheder, der findes både hos CFD og hos andre relevante både faglige og frivillige aktører på området. Mund til mund metoden og personlige erfaringer med hjælpesystemet har stor betydning.

Mere information om fejring af Sjældne-dagen finder du på foreningen Sjældne Diagnosers hjemmeside https://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/

Rigtig god weekend fra Trine

Usher. Set videnskabeligt

Fakta og reflektioner

Den 28. februar bliver der afholdt et ph.d.-forsvar på universitet i Örebro. Overskriften er “Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome” og det er Mattias Ehn, som er psykolog i Stockholm, der forsvarer sit videnskabelige arbejde.

Det er altid spændende, når der kommer ny forskning omhandlende personer med døvblindhed. Det er dog endnu mere interessant, når forskningen tillige interesserer sig for noget, der falder lidt udenfor de gængse blikke på personer med døvblindhed.

Billede af en ugle. Image by Tobias Heine from Pixabay

Ikke se skoven for bare træer

Problemet med forskning i Usher er ofte, at den alt for ofte ser på ét aspekt. Det kan fx være synsnedsættelsen eller hørelsen – der bliver undersøgt. Ofte sker det hver for sig. Det er der sikkert gode videnskabelige overvejelser bag ved og en baggrund i traditionelle blikke på, hvordan man arbejder med og behandler henholdsvis høretab og synsnedsættelser.

Men det er jo samtidigt langt fra oplevelsen af, hvordan det er at leve med døvblindhed. Der lader tingene sig ikke på samme måde skille sig ad. Det særlige ved døvblindheden er netop kombinationen at de to funktionsnedsættelser, der sammen giver noget tredje, der er mere end blot summen af de to funktionsnedsættelser lagt sammen. Det er godt nok svært for forskningen at rumme det! Så er der desto mere grund til at klappe, når det så sker!

Bærbar pc, hvor skærmen er besat med huskesedler. Image by Gerd Altmann from Pixabay

Life Strategies m.fl.

Mattias Ehns afhandling undersøger heldigvis døvblindhed fra et samlet perspektiv. Der er tale om en artikelbaseret afhandling, hvor han – sammen med andre – har skrevet en række artikler i forskellige videnskabelige tidsskrifter. I alt rummer afhandlingen fire artikler, der har følgende overskrifter:

  1. Relationen mellem arbejde og helbred bland borgere med Usher type 2.
  2. Helbred, arbejde, tillid og økonomi blandt borgere med Usher type 1.
  3. Livsstrategier blandt personer med Usher type 2.
  4. Oplevelsen af arbejde og helbred med Usher type 2

Ehns interesse er således primært på relationen mellem arbejde og helbred. I et senere blogindlæg vil vi komme mere ind på Ehns pointer i de forskellige studier. I første omgang bliver det spændende at følge hans forsvar. Det er under alle omstændigheder rart med forskning, der bl.a. dokumenterer vigtigheden af at fastholde døvblinde borgere i arbejde, og som har blik for de særlige vilkår døvblindhed giver.

CI og synstab – vi sætter fokus

Fakta og reflektioner, Høretab, Ikke kategoriseret, Synstab

I CFD – rådgivning sætter døvblindekonsulentordningen i øjeblikket ekstra fokus på CI (Cochlear Implant) og synstab. Og hvorfor gør vi så det? Jo, det gør vi for at kunne stå på den aktuelt bedste viden, når vi rådgiver personer med CI og synstab. Denne viden bliver også særlig vigtig, når det skal belyses overfor kommuner og andre myndigheder, hvilke rådgivnings- og støttebehov personer med CI og synstab kan have.

Et projekt er søsat

Vi har søsat et lille spændende projekt, der skal undersøge og beskrive, hvilket udbytte man har af CI, når man er døvblind. Og er man overhovedet stadig døvblind, hvis man har fået CI?

Hypotesen er, at CI kan give et rigtig godt udbytte i mange situationer. Men hypotesen er også, at der fortsat er situationer i hverdagen, hvor syns- og høretabet spiller sammen i en sådan grad, at døvblindheden stadig er i spil.

I projektet interviewer vi både personer med CI og synstab og døvblindekonsulenter om deres erfaringer og viden. Derudover dykker vi også ned i litteraturen på området for at finde svar.

Vi er godt i gang med projektet og I hører mere fra os herom, når projektet er afsluttet og resultaterne bearbejdet.

Rigtig god weekend!

Et høreapparat fra Netto?

Fakta og reflektioner, Høretab, Stort og småt

I USA er det som oftest folk selv, der køber deres høreapparater. Det gør, at de amerikanske forbrugere og organisationer for hørehæmmede, har stor fokus på prisen på høreapparater. Man har undret sig over de høje priser, der er på høreapparater. Særligt, når man sammenligner prisen på høreapparater med udviklingen af andre elektroniske produkter, som fx fjernsyn eller mobiltelefoner, hvor prisen ofte falder, mens antallet af funktioner vokser. Det sker ikke på samme måde med høreapparater.

Ny lovgivning

Som et svar på dette, har man i USA vedtaget, at nogle kategorier af høreapparater, fremover kan sælges i almindelige butikker. Tanken er, at det vil åbne markedet for flere producenter og presse prisen nedad, hvis et høreapparat bliver et stykke forbrugerelektronik og ikke et særligt produkt, der kræver særligt uddannet personale og komplicerede procedurer for tilpasning og udlevering, som vi fx er vant til her i Danmark. Det betyder, at almindelige supermarkeder som fx Walmart tilbyder høreapparater (se udvalget her), men også at der er alle mulige sider, der tilbyder høreapparater og anmeldelser af dem (et tilfældigt eksempel kan ses her) .

Hånd med fire forskellige høreapparater og en euromønt i. Image by Petra Blume from Pixabay

Hvad det gør ved udviklingen af høreapparater bliver spændende at følge. Der er ingen tvivl om at de eksisterende producenter, hvoraf en del jo er fra Danmark, bliver nødt til at forholde sig til dette. Det amerikanske marked er meget stort og vigtigt. Det er da også kendetegnende, at ser man på mange af de apparater, der tilbydes, så kommer de fra mærker, der er mere eller mindre ukendte (i DK).

Høreapparater med SMS-funktion

Der kan dog allerede anes konturerne af hvad et af svarene bliver. Fx er producenterne begyndt at putte flere funktioner i høreapparaterne. Fx er der en producent (ERGO neo), der har lavet touch kontrol på et ”i-øret” apparater – samt muligheden for at tilpasse lydprogrammerne i en app, og i denne app også få hjælp online til justering af lyden. En anden producent, Starkey, har indbygget en aktivitetsmåler i deres høreapparat, der løbende følger brugerens aktivitetsniveau og sågar kan sende en sms-besked, hvis brugeren falder. En af firmaets modeller trækker på gps-data til at indstille lyden. Her kan man således indstille at høreapparatet skal slukke for lyden på svigermors adresse, slå støj- fjerner programmet til i barnets børnehave mv. eller skrue maks op for lyden på kontoret (funktionen er beskrevet her).

Billede af dame, der kigger ind i en labyrint. Image by Arek Socha from Pixabay

Forskellige perspektiver

Det er på ene side positivt, hvis det åbner for en udvikling, hvor høreapparater får flere (og nyttige) funktioner og bliver billigere at anskaffe. Omvendt er der også grund til bekymring, hvis det fjerner opmærksomheden fra behovet for kvalificeret hjælp og tilpasning af høreapparater, stadig er der, og et blik for, at et høretab, ikke blot handler om teknik, men også rummer andre dimensioner, der skal tages hånd om.  Det kan fx være træthed, strategier i de situationer, hvor det er svært at følge med eller hjælp til erkendelse af den nye virkelighed som en person, der har problemer med hørelsen. Det kan man godt være bekymret over i disse konstante sparetider.

Har du fremtidssans?

Fakta og reflektioner

“Fremtidssans”- så jeg som overskrift på et oplæg af en fremtidsforsker ved  en konference, min kollega Trine skulle deltage i.

Så ordet har stået i min notesbog i flere måneder, som noget der kunne blive til en ide til bloggen. Da jeg jo gerne ville byde ind med en ekstra sans til os her på bloggen, spurgte jeg i dag, hvad hun havde lært om denne sans. Fremtidssans… jeg er vild med det ord!

en vejbane

De gamle spilleregler

…hørte til en tid , hvor forandringer kom langsomt- over århundrede. Så over årtier og nu kommer forandringer og nye muligheder i en lind strøm, fortæller Trine. De handler om mere, om vækst , om bekymring for sammenbrud af  vores organisering af tingene.

De nye spilleregler

…handler om at turde gøre nye ting. At “smadre” det,  der ikke dur og gå efter kvalitet og mærke efter,  hvad der er vigtigt at være med i og vigtigt at holde op med. Ikke bare tage en  ny teknologi, fordi det er “Hightech”, men fordi det er “Hightouch”. Det kan bruges og kan give mening for  den enkelte.

De unge kan

I forhold til  min verden og f.eks. de hjælpemidler, der er til rådighed omkring syn og hørelse, ser jeg en del tiltag i de nye spillereglers tankegang. Jeg har interviewet Hans Jørgen Wiberg, der har opfundet en app Be My Eyes. Jeg møder de unge borgere, der undersøger muligheder i Google Assistent og finder andre og nye veje til “normal livsførelse” og måske overhaler  Hjælpemiddelbasen i deres løsninger uafhængig af de gamle systemer. Og når den førerløse bil er på vejen, kender jeg mere end 100 personer  med  RP , der hopper i den vogn!

Kirsten