Else Marie på stien ved Musholm

I maj 2015 startede min kollega Else Marie og jeg denne blog, som en udløber af vores opsporingsprojekt om Usher 2. Vi blev ført nye veje i spredning af information. Det er så vigtigt, når rådgivningstilbud omkring et alvorligt kombineret syns- og høretab og en sjælden diagnose skal blive synligt for de mennesker, der står midt i det.

Udsagn fra interviews viste, at information til de professionelle aktører er nødvendig og vigtig, men ikke nok.

Else Marie lagde hårdt ud  på bloggen sammen med de kollegaer, der var på verdenskonference  i Rumænien. Det flød med indlæg om de workshops og foredrag, de blev optaget af på konferencen. Siden har vi i snit lagt  et indlæg om ugen på bloggen. Vi har undervejs fået hjælp fra Malene Strandkvist, som hyppig gæsteblogger, vi fik indlæg fra personer med et kombineret syns- og høretab og masser af ideer fra vores kollegaer.

Siden oktober sidste år har Else Marie og jeg så arbejdet i  rehabiliteringsprojektet “Kom igen!” i en del af vores arbejdstid. Else Marie takkede i foråret 2016 af som døvblindekonsulent og gik på pension.  Til alt held fortsatte hun som projektmedarbejder og er desuden  CFD Rådgivnings  repræsentant i planlægningsgruppen til  DBI konferencen i 2017 .

Men nye tider trænger sig på, og Else Marie bliver nu også pensioneret som fast blogger her på cfdblogger.dk . Øv, vi vil savne hendes indlæg her, men hun har lovet at gæste os i ny og næ det næste år, hvis hun fanger gode emner op til os.

Heldigvis vil Malene blive mere fast blogger her, så jeg står ikke alene. Vi vil fortsat kigge på  hverdagen som projektmedarbejder og døvblindekonsulent og formidle viden og refleksioner fra vores verden.Vi får hjælp fra vores gode kollegaer, kursusdeltagere, borgere og pårørende, der lever med og i en verden med et dobbelt sansetab. Vi glæder os også over de kommentarer, der kommer.

I skrivende  stund har 3014 brugere været forbi vores blog, og det motiverer os da til at prioritere bloggen i vores travle hverdag.

Kirsten

Hvor der er en vilje, er der en vej.

Sådan lyder et gammelt ordsprog, og i denne uge har jeg måttet sande, der er noget om snakken.
Jeg har været så heldig at tilbringe ugen med 29 dejlige mennesker med syns- og høreproblemer i varierende grad. Nogle var helt blinde og døve andre med en syns eller hørerest.

FDDB ( Foreningen Danske Døvblinde) havde spurgt, om jeg ville komme og undervise i at flette tasker i genbrugsmateriale på deres kursus, som hed Kreativ velvære, hvilket jeg da gerne ville. Jeg tog en veninde med, så vi var to om opgaven. Hun kender ikke noget til mennesker, der er blinde og hørehæmmede. Hendes første kommentar var, at det kan da ikke lade sig gøre, når man ikke kan se. Men som sagt, hvor der er en vilje er der en vej. Vi havde otte på holdet nogle helt blinde og andre med en lille synsrest. Her er et billede af kurv flettet af en person, der er helt blind og døv.

Vi bruger en bestemt teknik, når man skal folde sådan en taske eller kurv. En af deltagerne  fandt frem til sin egen teknik, så det var mere følbart og resultatet var ovenstående kurv. Så vi fik også lært en ny folde teknik.

Nu er det ikke nok bare at folde, tingene skal også syes sammen. Igen måtte vi sande at synet ikke er nogen hindring, for man ser jo bare med fingrene. Indrømmet det er lidt nemmere, hvis man har en lille synsrest, som billedet herunder viser.

En af deltagerne, der var med for første gang, sagde ”Det er den bedste uge i mit liv, her bliver jeg mødt, som den jeg er.”

Hvad vil jeg så med det? Jo moralen må være, at vi ikke bare skal tage for givet, at har man en syn- og hørenedsættelse, så kan man ikke dette eller hint. Jeg er gang på gang blevet overrasket over hvilken energi og drive, der er i døvblinde trods udfordringerne, og nu er min veninde også blevet overbevist om det gamle ordsprog – Hvor der er en vilje, er der også en vej.

Else Marie

Hvor der er en vilje, findes en vej, fristes jeg til at sige, men vejen til en OL guldmedalje er lang og hård for enhver sportsudøver. Men når man så ovenikøbet har Usher Syndrom, så må det kræve sin kvinde, at nå det mål.

Ikke desto mindre er det hvad den amerikanske 21 årige Rebecca Mayers har opnået ved dette paralympic og ikke kun en men hele to guldmedaljer, en i 100 meter butterfly og en i 200 meter individuel medley. Hun fortæller, hun er Cochlear Implanteret, og når hun er i vandet, er hun fuldstændig døv og kan derfor ikke høre når tilskuerne råber.

Hun siger desuden, at hun føler sig fri i vandet, det er det eneste sted, hvor hun ikke behøver bekymre sig om – åh nej det kan jeg ikke se, eller ikke høre – i vandet kan jeg bare være mig, siger hun.

Hendes mål er at vinde 5 guldmedaljer, det bliver spændende at se, om hun når målet.

Herunder et billede af Rebecca i vandet.

Flere medaljer til synshæmmede:

Faktisk så blev det også bevist at svagtseende kan løbe hurtigt. Bare fordi man ikke ser så godt, behøver man jo ikke være langsom, vel? Det beviste de fire hurtigste i 1500 meter finalen for svagtseende. De løb alle fire hurtigere end guldvinderen ved den almindelige olympiske finale for en måned siden. Så guld, sølv, bronze og 4 pladsen var hurtigere end guldvinderen for en måned siden. Det er da bare godt løbet.

Her er et billede af de fire

Else Marie

Så har vores blog eksisteret i lidt over et år. Efter et par måneder start  fik vi installeret Google Analytics, der kan tælle, hvor mange  der ser vores blog. I skrivende stund har 2256 brugere besøgt bloggen og det er vi da ganske tilfredse med, Else Marie og jeg.

Vi vil nu holde sommerferie på bloggen og åbner  igen i uge 32.

Sidste år sagde vi god sommerferien med en opfordring til motion. I år har vores kollega, Rikke sendt et link ud fra Dansk Optikerforening

Husk solbriller – de gør en forskel

Så med denne opfordring ønsker vi alle en god sommer med sol og afslapning.

Foto af hav

Kirsten

Uindbudte gæster er ikke altid lige velkommen. Når man er hørehæmmet og får Renitis Pigmentosa, er det som at få uindbudte gæster. Problemet med disse gæster er, at de aldrig går hjem. De bliver. Og det giver store forandringer for den enkelte person, men i lige så høj grad for resten af familien. Det får stor indflydelse på hverdagen, og mange beskriver også i blogge m.m., hvilken betydning det har haft for dem.

Jeg vil reklamere lidt for en af bloggerne. Han hedder Thorbjörn Svensson og er svensker. Han havde i februar et indlæg, hvor han skrev om at være isoleret i egen familie. Det gjorde et stort indtryk på mig, så jeg vil gengive lidt af hans tanker, frit oversat fra svensk til dansk af mig.

Thorbjörn beskriver, at en af grundene, til at man kan føle sig isoleret i egen familie, er kommunikationen. Der er ofte tale om forventninger til hinanden, som aldrig er blevet italesat, og derfor skaber problemer. Thorbjörn skriver i indlægget, at måske er en del af problemet også, at han som hørehæmmet har brugt en stor del at sit liv på at lade som om, lade som om han har hørt alt, og at han er ligesom alle andre.

Mange personer, der er hørehæmmede og har fået Retinitis Pigmentosa, oplever kommunikationen hen over et middagsbord som små glimt og må opbygge en en sammenhæng selv, som ikke altid passer, og derved opstår der misforståelser. Man lader som om og griner med resten af selskabet, selvom man ikke har den fjerneste ide om, hvorfor der grines. Det er anstrengende hele tiden at bede om at få tingene gentaget, og det giver en følelse af at være til besvær.

Når dette er sagt, hvem har så ansvaret for, at kommunikationen flyder ubesværet, er det den enkelte person, der er ramt? Er det familien?

Hvilke krav kan man stille til sine omgivelser? Kan man forlange, at familie og venner lærer at tage hensyn, eller er det at passere en usynlig grænse?

Skal initiativet komme fra de pårørende, fra vennerne, før det føles ok?

Ovenstående er spørgsmål som Thorbjörn Svensson stiller i sit indlæg på hans blog, og som han skriver kan være at svare på. Det er lidt af en balancegang, da de hele tiden påvirkes af frustrationer og forventninger.

Jeg synes dog, det er vigtige spørgsmål, og den eneste måde, det kan blive bedre på, er ved at tale om problemet.

Skulle du få lyst til at følge Thörbjørn, kan du gøre det på rpblog.wordpress.com

Jeg kan iøvrigt også fortælle, at han vil gæste den næste DBI (Deafblind International) konference i Ålborg i 2017. Det vil du komme til at høre mere om.

Nedenstående er et billede af Thorbjörn, stående på en klippe med sin hvide stok.

Else Marie