Ny artikelserie om ungdomsliv med høretab

Høretab, Unge med usher

Et høretab kan måles og konstateres. Det kan også opleves og få konsekvenser i både hverdagen og til fest. Det fortæller en række unge om i en ny artikelserie, som vi er ved at udgive her på CFD. Artiklerne er skrevet af ansatte fra Videns- og Udviklingsenheden, og bygger på en forskningsindsats, der blev igangsat i efteråret 2021.

”Det der med, at jeg skal sige ”hvad?” fem gange inde på en bar, og stadig tænke ”Hvad fuck blev der sagt?” – det kan jeg ikke lide. Den måde vil jeg ikke skille mig ud på, for jeg synes, det er negativt ladet altså. Og det er pinligt, og det er ubehageligt for alle, hvis jeg ikke kan høre, hvad der bliver sagt.”

Sådan oplever en ung kvinde udfordringerne, når hun i godt selskab tager i byen med sine venner for at feste og have det sjovt.

De unges erfaringer i centrum

CFD Rådgivning, Viden og Udvikling har i 2021 gennemført et litteraturstudie og en interviewundersøgelse med unge, der lever med et betydeligt høretab. Syv unge i alderen 21-28 år med varierende typer høretab har deltaget i dybdegående interviews. Det er der kommer fem artikler ud af.

Udsagnene fra de unge beskriver meget godt de situationer, hvor deres høretab bliver betydeligt og et egentligt problem. Samtidig får vi også fra tid til anden indblik i de situationer, hvor høretabet slet ikke fylder, f.eks. hvis den unge selv kan være med til at definere rammerne for kommunikation og samvær. 

Artiklerne er vigtige for vores rådgivningsarbejde. I første omgang i særlig grad i relation til unge, der lever et ungdomsliv med et betydeligt høretab, men også for unge, der lever med erhvervet døvblindhed. En række af analyserne gælder formentlig for mange unge, der lever med en funktionsnedsættelsen uanset den konkrete karakter. Dertil kan de også læses af de unge selv, deres pårørende og fagfolk, der møder gruppen i forskellige sammenhænge.

Introduktion

Artiklerne vil blive publiceret her på CFD’s hjemmeside og en række sociale medier den kommende tid.

Artiklen nedenfor er den første i række og giver en bred introduktion til målgruppen og udfordringerne.

Du kan læse: Ungdomsliv med høretab – en introduktion her. 

De efterfølgende artikler dykker ned i mere afgrænsede udfordringer – disse artikler kan også læses i en pixi-udgave. Find dem her: https://www.cfd.dk/om-cfd/nyheder/naar-hoeretab-bliver-til-et-hoereproblem

God læselyst.

/Bearbejdet udgave af nyhed skrevet af CFD Kommunikation

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Erhvervet døvblindhed, Netværk, Pårørende, Usher syndrom, , ,

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being

Mere svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Netværk, Pårørende, Stort og småt, ,

Så er bloggen tilbage fra sommerferie. Før ferien tog vi hul på en lille serie af artikelresumeer. Artiklerne handler om nyere svensk forskning om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Her får I det næsteresume i rækken.

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

Fokus på ægtefællens vinkel

I dag skal vi kigge på en artikel, der har fokus på ægtefællen. Her handler det om deres oplevelse af at være forælder sammen med en partner, der er døvblind. Hvordan påvirker døvblindheden deres forældreskab? Forskerne bag artiklen har interviewet seks partnere, hvoraf tre er døve og tre er hørende.

Mor, far og barn sopper ved stranden. Foto: www.pixabay.com

Fordeling af ansvar

En af hovedpointerne, er at partnerne oplever, at de ofte må sætte sig selv til side til fordel for den døvblinde forælder. Der er mange ting, der skal være styr på i en familie. Selvom alle familierne lægger vægt på inddragelse af alle familiemedlemmer, er der bare nogle ting, der ikke kan gøres af den forælder, der er døvblind. Her nævnes for eksempel at hente børn fra skolen og at tage børnene med ud på legepladsen og holde øje med dem. For nogle kan det også være at hjælpe børn med lektier. Det betyder, at partneren må tage ansvar for dette. Samtidigt oplever flere af partnerne, at de i nogle situationer også skal tage ansvar for og hjælpe den ramte forælder ved f.eks. at være ledsager, eller ved at facilitere kvalitetstid mellem forælderen med døvblindhed og børnene.

Således skal partneren både tage et stort ansvar for mange praktiske ting i familien, og også hjælpe den døvblinde forælder. Selvom det kan føles naturligt at hjælpe sin ægtefælle, kan det, for nogle, samtidigt opleves som et ekstra ansvar. På den måde oplever nogle af partnerne, at fordi deres ægtefælle har brug for ekstra støtte i hverdagen, må de tage et større ansvar. Dermed kan de opleve, at de må sidestille nogle af deres egne behov for at sikre at familien og forælderen med døvblindhed har det godt.

Deling af opgaverne basseret på styrker frem for på døvblindheden

Dog fortæller nogle af partnerne også, at de sammen med deres døvblinde ægtefælle finder ud af, hvad de hver især kan gøre med deres evner, og derved deler ansvaret for familien. Her går de til arbejdsopgaverne med en helt bestemt tilgang: det handler ikke om at uddele opgaver ud fra, hvad forælderen med døvblindhed ikke kan, men derimod ud fra hvad de hver især kan og er gode til. Her fortæller en af partnerne om sin mand, der er døvblind, at

”Han har altid været en god lytter og diskussionspartner. Hvis børnene har gjort noget de ikke skulle, så er han god til at diskutere sådan nogle ting igennem med dem..

Dermed står den forælder, der er døvblind, med dette ansvar for opdragelse. De opdeler altså ansvaret for familien imellem dem, baseret på deres styrker, fremfor på døvblindheden.

Accept af behov for støtte er en styrke

Den sidste gennemgående pointe vi vil bringe frem er, at flere af partnerne fremhæver, at de betragter det som vigtigt, at den forælder, der er døvblind, accepterer døvblindheden og accepterer, at de har behov for støtte på nogle punkter. For selvom forælderen, der er døvblind ikke accepterer, at de på nogle punkter har brug for hjælp, eksisterer deres behov stadig. Og det er så deres partner, der bliver nødt til at støtte og hjælpe; og dér får partneren endnu et ansvar. Én ægtefælle fortæller, at da forælderen med døvblindhed accepterede døvblindheden, blev det også nemmere for familien af acceptere det og integrere døvblindheden i hverdagen.

Denne artikel giver et rigtig fint indblik i, hvordan ægtefæller kan opleve deres rolle som forælder, når deres partner har døvblindhed. I den næste artikel i serien vil vi dykke ned i børnenes oplevelser af familiedynamikker og deres roller i familien, når én af deres forældre har døvblindhed.

Kilde

Titel: ”The consequences of deafblindness rules the family: Parents’ lived experiences of family life when the other parent has deafblindness” (2022a)

Forfattere: Maria Björk, Moa Wahlqvist, Karina Huss, Agneta Anderzén-Carlsson

Udgivet: British Journal of Visual Impairment

Svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Netværk, Pårørende

Vores kollega Natascha Sofie Søndergaard har kigget nærmere på 3 svenske forskningsartikler, der undersøger erfaringer fra familier, hvor den ene forældre lever med døvblindhed. Den første artikel vil hun dele viden fra i dette blogindlæg. Efter sommerferien kommer der flere indlæg fra Natasha om de to efterfølgende artikler.

Af Natascha Sofie Søndergaard, studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I Sverige er der blevet lavet en undersøgelse om familier, hvor én forælder er døvblind, hvor de både inkluderer den døvblinde forælder, dennes partner, og deres børns erfaringer. Ud fra denne undersøgelse skriver de fire artikler, som alle giver et indblik i, hvordan familien oplever deres liv sammen. Artiklerne kommer ud af en spørgeskemaundersøgelse og interviews med disse familier. De indeholder derfor både konkrete opridsninger af de udfordringer familierne kan møde i hverdagen, samt dybdegående svar, som kan fortælle lidt mere. Forfatterne fortæller, at der ikke tidligere er blevet lavet undersøgelser om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Derfor har de givet sig i kast med at lave en større undersøgelse med flere artikler, der kan belyse denne familiedynamik.

Livskvalitet og oplevelsen af sammenhæng

Den første artikel giver et rigtig fint indblik i nogle af de overordnede typiske problemstillinger, man kan løbe ind i, når den ene forælder i familien er døvblind. Artiklen handler om livskvalitet og opfattelser af sammenhæng i hverdagen, og er baseret på svar fra spørgeskemaer.

For at have en opfattelse af god sammenhæng i familien, er især tre ting vigtige:

  1. Forståelse af ens omverden og en følelse af orden
  2. En følelse af at man kan håndtere udfordringer
  3. Evnen til at kunne skabe mening i hverdagen og opleve at det man gør er betydningsfuldt.

Forfatterne måler både oplevelse af sammenhæng og livskvalitet på alle deltagere. De kommer dermed frem til nogle pointer om hele familiens erfaringer med at have døvblindhed som et vilkår i hverdagen. Inden de kommer frem til deres resultater, identificerer de nogle af de udfordringer, man kan opleve, når man er døvblind, heriblandt kommunikation, begrænsninger i det daglige, mobilitet og bevægelse, samt en risiko for isolation. Specifikt for forældre, der er døvblinde, kan der også være en frygt for, at ens børn fødes med døvblindhed, at der opstår problemer med kommunikation til børnene, og at være usikker på, om man tilbyder nok støtte til ens partner.

Hvordan er livskvaliteten påvirket

Der er nogle aspekter af livskvalitet, som bliver set som problemer for begge forældre. Dette handler primært om udfordringer med daglige aktiviteter samt angst og depression. 70% af alle deltagerne oplever problemer med disse aspekter af deres livskvalitet. Dog oplever 75% af deltagerne ingen problemer med at skulle håndtere selvpleje (fx hygiejne eller madlavning), og halvdelen af deltagerne har ikke problemer med smerte og ubehag. Derved er der nogle ting, der er udfordrende, når man er døvblind eller ægtefælle, men det er ikke alle aspekter af ens livskvalitet, der er problematiske.

Graf fra undersøgelsen over sundhedsrelateret livskvalitet. En blå søjle viser ingen problemer. Rød søjle viser problemer.

Kaos i hverdagen men tæt samhørighed

I deres undersøgelse af sammenhæng i familien pointerer forfatterne, at både forældrene og børnene oplever nogle udfordringer med sammenhæng. Familierne fortæller om en følelse af kaos i hverdagen, dog mest hos børnene og blandt forældre, der er ramt af døvblindhed. Både børn og forældre oplever en mangel på sammenhæng, men de fortæller også, at de alle har en følelse af at være særligt tæt på hinanden. På den måde konkluderer forfatterne, at der godt kan være nogle udfordringer i familielivet, som kan blive sværere, når den ene forælder har dobbelt sansetab, men at der samtidig eksisterer glæde og tæthed iblandt deltagerne.

Hvor denne artikel har søgt at få et overordnet billede af hele familiens oplevelse af sammenhæng, og livskvalitet, vil den næste artikel i serien handle mere konkret om ægtefællens oplevelse af at være forælder sammen med én der har et dobbelt sansetab. Læs med næste gang, og få mere viden om ægtefællens oplevelse af forældreskab!

Næste gang bliver som sagt i august, hvor vi vender tilbage efter sommerferien. Rigtig god sommer til jer alle!

Kilde: Titel: ”Health-Related Quality of Life, Family Climate and a Sense of Coherence of Families in Which a Parent has Deafblindness” (2020).

Nyt fra “2022 Retinal Cell & Gene Therapy Innovation Summit”

Stort og småt, Synstab

The Foundation for Fighting Blindness har en ny reportage fra deres årlige konference, hvor de følger udviklingen af nye behandlingsmuligheder for en række øjensygdomme og syndromer. Årets konference er netop afholdt i Denver, Colorado, USA. Her var der oplæg fra 34 forskere, som repræsenterede forskellige universiteter og firmaer, der forsker i nye behandlingstilbud.

Vi er ovre i den tekniske/medicinske genre med fokus på gener, genetisk testning og nye typer af behandlingsvektorer.

Hvis du har interesse for at følge med i, hvad der rører sig bredt på området, så kan du finde gode opsummeringer af de forskellige præsentationer her (på engelsk).

/Niels-Henrik