Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) har haft gang i trykpressen! De har netop udgivet en ny bog om, hvordan det er at være barn eller ung og have en diagnose, der gør at man skal leve med erhvervet døvblindhed. Bogen er tænkt som et værktøj, der kan hjælpe fagpersoner, … Læs videre Ny udgivelse fra ISHD: At være barn og ung med Usher Syndrom
For nogle uger startede vi på vores forårstema om unge med erhvervet døvblindhed. I dette indlæg vil vi se på en nøglekomponent i den forbindelse – nemlig de overgange, der præger ungdomslivet. Overgange der egentligt, både fysisk, mentalt og et meta-plan, er definerende for tanken om en særlig tid, hvor man hverken er barn eller … Læs videre Unge-tema: Overgange
Vi har modtaget en invitation fra Sjældne Diagnoser, som måske kunne være relevant for nogle: Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online … Læs videre Invitation til “Sjældne-dagen 2021”
Der er et problem, når vi taler om erhvervet døvblindhed. Det er hvad vi skal kalde det, når vi taler om døvblindhed?! Formelt set er der ingen tvivl. Der taler vi om døvblindhed. Men i forskellige sammenhænge møder man nogle gange nogle, der har det (meget) svært med brugen af døvblindhed. Deres hovedargument er ofte, … Læs videre Hvad skal vi kalde det? Tanker om brugen af kategorien “døvblindhed”
Mange har forleden set udsendelsen om de to piger med det syndrom Lebers medfødte amaurose(LCA), som ca 150 danskere lever med. I Danmark har ca 30 personer, lige det gen RPE65 , hvor genterapibehandling kaldet LUXTURNA har vist sig at give god effekt. Vi følger i udsendelsen frustrationen over at det danske Medicinråd i først omgang afvist … Læs videre Kostbare øjne