Med mennesket for øje

Skal du lige som CFD blogger til at holde sommerferie og mangler du læsestof? Så vil jeg på det varmeste anbefale denne fine portrætbog udgivet af Nasjonal Kompansetjeneste i Norge. Bogen giver os ti af 17 portrætter som NKDB har lavet af forskellige personer med døvblindhed.

Foto: forsiden af bogen Min Historie, hvor titlen også står på Braille

Skildringen har i den grad fokus på personernes egen fortælling om dem selv, om det der betyder noget og så selvfølgelig også om det kombinerede sansetab. Vi får indblik i livet med døvblindhed gennem de ramtes egne stemmer. Varmt og let formidlet med mennesket for øje. Og selvom bogen er på Norsk, er den faktisk nem at forstå, synes jeg. Bogen kan rekvireres ved at skrive til denne mailadresse: dovblindhet@unn.no. Alle 17 protrætter kan desuden læses på https://www.dovblindhet.no/min-historie.443007.no.html  

Med denne anbefaling er tiden kommet til, at CFD blogger går på sommerferie. Vi vender tilbage igen i august. Med ønsket om en rigtig god sommer til jer, der læser med fra både Niels Henrik og mig

/Trine

Nordisk samarbejde om døvblindhed

Nordiske ledere på døvblindeområdet mødes på Island

Hvert år mødes ledere af nordiske organisationer, der leverer ydelser til børn og voksne med både medfødt og /eller erhvervet døvblindhed. Der er repræsentanter fra både Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark. Dette Nordiske lederforum på døvblindeområdet foregår i regi af Nordens Velfærdscenter (NVC), som hører under Nordisk Ministerråd. I år er mødet netop afholdt på Island. Vores gæstfri islandske samarbejdspartnere lagde hus til på syns instituttet i Reykjavik. I år repræsenterede min leder Rud Anette Jørgensen og jeg Danmark, sammen med vores kollegaer fra Center for Døvblindhed og Høretab i Aalborg.

Formålet med Nordisk lederforum er blandt andet at fremme nordisk samarbejde og vidensdeling. et vigtigt formål er også at sørge for at bevare et politisk fokus på døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse og skabe opmærksomhed og sprede viden om døvblindhed. Nordisk lederforrum har blandt andet flere faglige netværk. De drives af fagpersoner fra de forskellige organisationer på tværs af de nordiske lande. I netværkene udveksles, udvikles og formidles viden om døvblindhed. Flere netværk holder webinarer og konferencer, udgiver materialer og sikre udveksling af erfaring om forskellige temaer inden for døvblindhed. Der er fx et netværk om CHARGE, et om taktilt sprog, et om kognition og døvblindhed og faktisk nu også et om Usher syndrom.

Nordisk Netværk om Usher syndrom netop godkendt

I år har Lederforum nemlig godkendt et nyt officielt netværk. Faktisk det første på erhvervet området, i regi af Nordisk Lederforum, nemlig Netværk om Usher Syndrom. Min kollega Connie Møller har lagt et stort arbejde i dette netværk sammen med nordiske kolleger. Connie har for nyligt skrevet her på bloggen om arbejdet i denne nordiske gruppe. Her fortæller hun om gruppens arbejde med at lave ansøgningen om at få denne gruppe gjort til et officielt netværk under NVC. Det er det arbejde, der nu har båret frugt. Det er vi rigtig glade for.

En anden ny arbejdsgruppe, der for nyligt er blevet etableret, er en nordisk forskergruppe med over 20 medlemmer. Dermed er der nu dannet baggrund for en endnu mere styrket forskningsindsats og koordinering inden for døvblindeområdet. CFD’s egen forsker og udviklingskonsulent Niels Henrik Møller er tilknyttet denne gruppe.

Lederforum har denne gang også taget initiativ til at starte en tværgående arbejdsgruppe om alders relateret døvblindhed.  Det forventer vi at være stærkt involveret i. I Danmark har vi nemlig længe ønsket mere nordisk erfaringsudveksling på dette område. Blandt andet for at lære af hinanden, men i høj grad også for at skabe mere fokus på gruppen af ældre med alders relateret døvblindhed, som vi ved også har behov for specialiserede tilbud og rådgivning om døvblindhed.

Styrket af kreativitet

På billederne i dette indlæg ses det Islandske alfabet på tegnsprog gengivet i skulpturer, hvor hvert bogstav vises af en hånd. På den måde kan man se og mærke bogstaverne tredimensionelt. Alle hænderne har hver deres farve og på hver skulpturs fod står bogstavet på islandsk og på braille. Skulpturerne er lavet af den islandske kunster Julius Birgir Johansson, som selv lever med døvblindhed. Sigurd kiggede forbi Nordisk Lederforum og fortalte sin historie om, hvordan han har fundet styrke og ro i at bruge sin kreativitet til at takle svære perioder i livet med døvblindhed. Sigurd er oprindeligt uddannet snedker. Efter han er blevet døvblind, har han læst kunst og studerer nu også tegnsprog på universitet.

Værktøj til udredning af funktionel døvblindhed under udvikling

Psykolog Rasmus Hougaard Pedersen fra CHD i Aalborg er projektleder på et nordisk udviklingsprojekt, der arbejder på udvikling af et værktøj til udredning af funktionel døvblindhed. Rasmus var med på mødet og gav en status på projektet. Man arbejder på at værktøjet kan blive anvendeligt både i forhold til udredning af funktionel døvblindhed ved medfødt og ved erhvervet døvblindhed. Det er et stort, kompliceret og meget spændende arbejde.

Det har været to spændende dage med oplæg og dialog om, hvordan Nordisk lederforum kan skabe mere politisk opmærksomhed på døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse og bidrage med viden til det politiske system om døvblindhed. Ligesom der også arbejdes på forskellige måder med at skabe nye og styrke eksisterende uddannelsesmuligheder og kurser for professionelle, der arbejder med døvblindhed.

Du kan læse mere om Nordisk lederforum og de forskellige netværk på NVC’s hjemmeside: https://nordicwelfare.org/funktionshinder/natverk/

Rigtig god weekend /Trine

Unges perspektiv – Haakons dag med høreapparater

Hvordan formidler man livet som ung, der lever med et høretab? Det kommer en gruppe elever fra Briskeby skole i Norge med et bud på!

De har lavet en film om Haakon, der for en stund bliver udstyret med høreapparater. Da Haakon ikke har nedsat hørelse er høreapparaternes funktion imidlertid en anden end normalt. I stedet for at forstærke lyden skal de stimulere en nedsat hørelse. Og med dette sendes Haakon ud i den norske hverdag. Han skal bl.a. gennemføre en køretime, hvor han skal lære at køre bil i vinterføre, og efterfølgende skal han forsøge at passe et job på en cafe, hvor der er masse af støj fra gæster og maskiner. Begge situationer er krævende høremæssigt og udfordrer Haakons til at bruge forskellige strategier for at kompensere for hans “dårlige” hørelse.

Haakons strategier og handlinger bliver undervejs i filmen kommenteret af et ekspertpanel bestående af unge, der lever med et høretab i hverdagen. De evaluerer og kommenterer løbende Haakons strategier.

Der er 3 film

Eleverne på Briskeby skole har fremstillet 3 film i alt om livet med et høretab. Filmene er rettet mod unge, der lever med et høretab. Målet er at få dem til at reflektere over egne valg og strategier. Filmene er også rettet mod fagpersoner og forældre, der kommer i kontakt med unge, der lever et med et høretab.

Læs mere her: https://www.dinhorsel.no/nye-filmer-om-unge-med-hoerselstap.6601877-460100.html?fbclid=IwAR1skWI_K5VKoXKoSu6UQm9ycP6FDI3S0UuP3fAkAdTz-z92KvtAp_5lMiY

Filmene kan findes her: https://hørselspedagogene.no/ung-horsel/.

Det er spændende at få vendt de traditionelle perspektiver på hovedet, og godt at blive præsenteret for de unges egne perspektiver. Det er også godt, at blikket er humoristisk og ikke nødvendigvis problemfokuseret.

Tak for tippet om filmene til udviklingskonsulent Eva Juul Toldam, CFD Viden og Udvikling.

Følg et ph.d.-forsvar online om ældre med erhvervet døvblindhed

Den 7. juni forsvarer Daniel Prause sin ph.d.-afhandling. Det sker i Oslo, men det kan også følges online på Zoom.

Afhandlingen har titlen: “Existential care to older patients with acquired deafblindness. A qualitative study exploring patients’, nurses’, and chaplains’ experiences”. Forsvaret finder sted på engelsk om formiddagen og om eftermiddagen på norsk og svensk, så de fleste burde være dækket ind. Afhandlingen kan bestilles på phd@mf.no, hvor der kan opnås digital adgang.

Der er også et resumé på engelsk og norsk. De kan findes her: https://mf.no/en/node/5060.

Målet med afhandlingen beskrives på følgende måde:

The overall aim of this PhD thesis is to explore the lived experiences of older patients with
acquired deafblindness when receiving existential care and of caregivers (nurses and chaplains)
providing existential care to older patients with acquired deafblindness. The aims of paper I, II,
and III were as follows:

  • Paper I: To explore the lived experiences of older patients with acquired deafblindness
    when receiving existential care.
  • Paper II: To explore nurses’ lived experiences with providing existential care to older
    patients with acquired deafblindness.
  • Paper III: To explore chaplains’ lived experiences with providing existential care to
    older persons with acquired deafblindness.

Det er godt, der kommer mere viden om livet som ældre med erhvervet døvblindhed, og skønt at det er muligt at følge med online.

Psykologisk rehabilitering er vigtig!

Det seneste ¾ år har vi i CFD Rådgivning Viden og udvikling været i gang med at forberede et nyt forløb af vores rehabiliteringskursus Kom igen! Et rehabiliteringskursus særligt udviklet til personer med erhvervet døvblindhed.

Min kollega Karin og jeg har bl.a. besøgt borgere rundt omkring i det ganske land, som har haft ønske om at komme med på sådan et kursus. Besøgene har bl.a.  skulle klarlægge, om de hver især var i målgruppen. Og så skulle vi selvfølgelig orientere i dybden om kurset. Lige nu er vi i gang med ansøgningsprocessen i kommunerne. Det er nemlig sådan, at man som borger med døvblindhed skal søge sin kommune om betaling af deltagelse i kurset. Kurset er tilrettelagt som et gruppeforløb, som består af tre moduler af tre dage fordelt på 8 måneder. Der er ikke fast offentlig støtte til finansiering af kurset.

Vi har før fortalt om kurset Kom igen! her på bloggen og du kan læse mere om kurset under menupunktet Kom igen! øverst her på siden.

På FDDB’s hjemmeside kan man, som tidligere annonceret her på bloggen, læse at foreningen meget flot har fået fondsmidler til at lave en yderst relevant undersøgelse af området for rehabilitering for personer med døvblindhed. De ønsker blandt andet at afdække og dokumentere, hvad det gør ved personer med døvblindheds både psykiske, fysiske og sociale trivsel ikke at blive ordentligt rehabiliteret. Det giver mig lyst til at stille skarpt på den psykologiske vinkel i rehabilitering, som er så vigtig at have for øje.

Praktisk og kompenserende rehabilitering er ikke nok

På rehabiliteringskurset kom igen! er psykologisk rehabilitering netop den røde tråd på alle kursets 3 moduler. Vi ser helhedsorienteret på rehabiliteringsbegrebet. Det betyder bl.a. at vi ud over at have fokus på fx det praktiske og kompenserende i hverdagen også bliver nødt til at kigge på, hvordan det egentlig er for den enkelte at leve med denne alvorlige funktionsnedsættelse. Hvad gør det ved et menneske at have et progredierende kombineret syns- og høretab? Og hvordan kan vi støtte op om, at den sorg, de løbende tab af roller identitet og aktiviteter, usikkerheder, bekymringer, isolationsfølelse mv., som for mange er eller bliver aktuelle, bliver nemmere at overkomme og nemmere at mestre? Og ikke mindst, hvordan kan vi støtte op om, at den enkelte kan bevare drømme, håb for hverdagen og fremtiden.

Psykologisk rehabilitering handler netop om det.

Psykologiske processer skal forstås og adresseres

Når et menneske rammes af sygdom/funktionsnedsættelse, fysisk eller psykisk, forandres ens liv. Mange oplever som naturlig konsekvens psykologiske reaktioner. Det har konsekvenser for personen selv og også familien. For nogle medfører det opgivenhed, nedsat livskvalitet, måske depression. Derfor er det vigtigt at forstå de psykologiske processer, der er forbundet med at få og leve med en varig og måske endda progredierende funktionsnedsættelse. Ikke kun for os som fagpersoner, men i allerhøjeste grad også for den ramte selv.  Det er altså vigtigt, at disse psykologiske processer adresseres som en del af de rehabiliteringsindsatser, der tilbydes. Både af psykologer, som kan tilbyde egentlige psykologiske interventioner/behandling, og af det tværfaglige personale, der indgår i rehabiliterings- eller rådgivningsprocesser omkring den ramte person og familie.

Støtter livsomstillingsprocessen

Gennem psykologisk rehabilitering kan vi støtte den enkelte i den livsomstillings- og erkendelsesproces, som man nødvendigvis gennemgår, når man rammes af døvblindhed. En situation som ofte medfører stor usikkerhed og bekymring for fremtiden i forhold til alle livets parametre. Hvis der er tale om progredierende funktionsnedsættelse, som døvblindhed ofte er, stiller det store krav til den enkelte om løbende tilpasning af dagligdagen livet igennem. Progressionen kan medføre ”gen-” oplevelse af sorg, tab af fx identitet, aktiviteter, netværk og roller. Den enkelte må forholde sig både følelsesmæssigt og praktisk til en meget usikker fremtid, hvad angår f.eks. uddannelse, job, økonomi, børn, familie- og fritidsliv samt økonomi.

Endvidere oplever personer, der lever med døvblindhed som bekendt ofte et voldsomt energitab. Hjernen er konstant på overarbejde. Almindelige hverdagsaktiviteter og socialt liv kan blive vanskeligt at deltage i. Forskning viser, at mennesker med erhvervet døvblindhed er i større risiko end andre for at udvikle alvorlige psykiske symptomer eller sygdomme såsom angst, depression, selvmordstanker mv.

Et vigtigt forebyggelsesperspektiv

Derfor er så vigtigt for os i CFD, at vi både i døvblindekonsulenternes individuelle rådgivning og på rehabiliteringskurset Kom igen! har øje for at støtte op om de psykologiske reaktioner, som kombineret syns- og høretab kan medføre. Der ligger et meget vigtigt forebyggelsesperspektiv i denne tilgang. Jo bedre vi kan tilbyde den rette støtte på det rigtige tidspunkt des bedre!

Vi ser gang på gang, hvor stor og positiv betydning vores rehabiliteringskursus har for personer med døvblindhed.